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陳時中掰了!民進黨不分區立委名單出爐 驚見台劇女星

陳時中掰了!民進黨不分區立委名單出爐 驚見台劇女星

【記者潘袁詩羽/台北報導】距離大選剩下59天,民進黨今天(15日)公布34席不分區名單,確定沒有陳時中,第一名為靖娟基金會執行長林月琴,第二名為台北大學犯罪學研究所所長沈伯洋,第三名為「還我特色公園行動聯盟理事長」張雅琳,立法院長游錫堃則是第六名,值得注意的是,演出校園劇《麻辣鮮師》中飾演「萬老師」的女星郭昱晴也被列入不分區,在第12名安全名單內。

民進黨拍板34席不分區!18女16男 賴清德:難免有遺珠之憾

民進黨拍板34席不分區!18女16男 賴清德:難免有遺珠之憾

【記者潘袁詩羽/台北報導】民進黨今天(15日)拍板不分區立委名單,出演過台劇《麻辣鮮師》「萬老師」的郭昱晴也在安全名單內,不過醫界代表並非先前傳出的醫師全聯會理事長周慶明或衛福部長陳時中。民進黨主席賴清德強調,此次不分區秉持民主大聯盟精神,難免有遺珠之憾,也要特別感謝社會各界,在疫情期間對於防疫的重大貢獻,從防疫物資的調度輸送,到檢驗、看診醫治及照護,專業領域各界在第一線的堅守崗位,才讓台灣整體防疫體系圓滿成功。

SMA斷崖式惡化!300人和時間賽跑「有藥沒錢買」 北榮名醫為這事幫跑關

SMA斷崖式惡化!300人和時間賽跑「有藥沒錢買」 北榮名醫為這事幫跑關

【記者林芳如/台北報導】健保今年放寬脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藥物給付於青少年和成人,讓30年來習慣神經運動功能退化的施小姐,無須再眼睜睜看著有藥沒錢買。目前接受背針治療3個月,她可咬牙站立2小時不倒,但好不容易獲得希望,深怕追蹤評估2次沒進步,健保就不再給付,盼政府能給予病友更多治療機會。

脊髓性肌萎症基因治療跨世紀大躍進 健保給付全台第一例效果顯著

脊髓性肌萎症基因治療跨世紀大躍進 健保給付全台第一例效果顯著

【記者凃建豐/高雄報導】脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy),是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病,因脊髓運動神經細胞受損,影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能,目前健保給付背針、口服及基因針劑等3種治療方式,基因治療藥物於今年8月納入健保給付,國內第一例接受健保給付基因治療的第一型SMA病童於高雄醫學大學附設醫院執行給藥,目前追蹤效果良好,治療過程首度曝光,健保署石崇良署長也特地南下與家屬共享喜悅!

SMA發布2023運具電動化產業戰略報告 三黨總統參選人支持淨零轉型

SMA發布2023運具電動化產業戰略報告 三黨總統參選人支持淨零轉型

【記者林浩昇/台北報導】台灣智慧移動產業協會 (Smart Mobility Association Taiwan, SMAT),於9/24舉辦「淨零世代 共好未來 運具電動化產業戰略報告」發表會,並邀請三黨總統參選人共襄盛舉,副總統賴清德、新北市長侯友宜特別錄製影片,民眾黨主席柯文哲則親自出席,三位總統參選人共同宣示支持台灣推動運具電動化,邁向淨零轉型。

史上最貴4900萬罕病基因治療藥!健保署今付頭期款 首例南部嬰現況曝

史上最貴4900萬罕病基因治療藥!健保署今付頭期款 首例南部嬰現況曝

【記者林芳如/台北報導】罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療新藥,一劑要價新台幣4900萬元,自今年8月起納入健保給付,國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署署長石崇良透露,今日(9/14)已蓋章付了第一期款項給藥廠,這是首次因為藥費太貴,直接由健保署撥款給藥廠,孩子用藥後目前狀況良好。

首例!「這疾病」基因治療1劑4900萬元 南部嬰通過健保給付

首例!「這疾病」基因治療1劑4900萬元 南部嬰通過健保給付

罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥8月起納健保給付,1劑要價新台幣4900萬元,首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。另外,衛福部正研擬新生兒SMA公費篩檢可行性。 SMA基因治療藥是健保首次將罕病基因治療藥品納入給付,適應症為「6個月以下發病,且帶有基因突變」,預估1年有8名病童受惠。衛生福利部中央健康保險署副署長蔡淑鈴表示,這款藥物昂貴,採取事前審查,南部某醫院在新制上路後提出,8日完成審核程序。

新加坡不補助天價罕病藥 罕病兒靠「這方法」獲得治療

新加坡不補助天價罕病藥 罕病兒靠「這方法」獲得治療

國內首度通過健保給付天價罕病藥,讓罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的嬰兒可獲得昂貴的基因治療藥物,在新加坡也有一名同病相憐的男嬰王彥喆,因為政府保險不給予補助,父母發表懇切的文章,透過媒體報導呼籲,短短12天內在勸募平台籌募到逾5650萬元台幣的藥費,這名寶寶已於本月2日接受基因藥物治療,醫生正在觀察追蹤其效果。

名醫蘇怡寧慘了!聯手妻子逃漏稅2877萬 遭胞妹提告逆轉起訴

名醫蘇怡寧慘了!聯手妻子逃漏稅2877萬 遭胞妹提告逆轉起訴

【記者陳彩玲/台北報導】婦產科名醫、禾馨診所及慧智基因公司創辦人蘇怡寧,被親妹妹告發涉嫌拿她充當人頭逃漏稅,台北地檢署原本認為沒有證據可以證明蘇怡寧涉有重嫌,將他處分不起訴,但高檢署認為全案仍有事證待釐清,將全案發回北檢續行偵查後,北檢重查認定他除拿胞妹和胞弟當人頭,另以妻子陳君蕙公司名義,向訊聯公司收取顧問費,從2006度到2012年度共計7度逃漏稅共計2877萬元,今依違反《稅捐稽徵法》將他和妻子起訴。

罕病嬰急籌5673萬買「全球最貴藥」 感人!12天火速達標

罕病嬰急籌5673萬買「全球最貴藥」 感人!12天火速達標

【國際中心/綜合外電】新加坡一名3個月大的寶寶罹患罕病,需240.9萬新幣(約5673萬元台幣)購買「全球最貴的藥」治療。家人絕望之餘上網募款,不料12天火速達標,寶寶的父親說從得知天價醫藥費到籌足款項,「情緒像是坐雲霄飛車」。

SMA病人看到曙光!健保給付放寬最快4/1上路 首年可省近1400萬

SMA病人看到曙光!健保給付放寬最快4/1上路 首年可省近1400萬

【記者賴昀岫/台北報導】罕病患者福音!衛福部健保署今(2/21)表示,藥物共擬會議已通過放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療藥品給付範圍」等藥品費用,患者首年可省下1391萬9400元,第2年起每年可省695萬9700元,若萬事俱全,最快有望在4月1日上路,預料約200人可受惠。

學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益! 為SMA生命鬥士發聲

學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益! 為SMA生命鬥士發聲

【記者郭芷余/台北報導】甫拿下台北市士林北投選區第一高票的學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益活動,上周末她與南港內湖區新科議員陳宥丞到南港瓶蓋工廠,參加罕病SMA罕病患者舉辦的《身在其中 Include》特展,她參觀後呼應展覽主題表示:「面對疾病,人都是脆弱的,但沒有人應該被放棄,因為我們都身在其中。」

罕病SMA用藥擴大給付!兩藥廠降價5/1上路 5成病友受惠

罕病SMA用藥擴大給付!兩藥廠降價5/1上路 5成病友受惠

【記者林芳如/台北報導】台灣一名11歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童因用藥不符合健保給付條件、難以負擔昂貴藥費,遠赴中國尋求治療。健保署今日(1/19)表示,已與2家藥廠達成藥品給付共識,若於2月下旬的共擬會通過,最快5月1日生效,擴大給付後涵蓋5成病友,而且比現在多1種藥可選。

舞出漸凍症的生命篇章 改善罕病困境!售票所得全捐「生命之窗」

舞出漸凍症的生命篇章 改善罕病困境!售票所得全捐「生命之窗」

【記者王志弘/台南報導】全國約有400人飽受脊髓性肌肉萎縮症(SMA)所苦,為讓大眾更進一步認識罕病病友困境,「湘晴舞蹈」特別規劃一系列舞碼,4月9日將於新營文化中心演藝廳與SMA一起舞出最純粹的生命篇章,售票所得全數捐給「台灣生命之窗慈善協會」,歡迎民眾前往。

SMA藥費難扛!病童赴中求醫得優惠 藥廠赴健保署議價結果出爐

SMA藥費難扛!病童赴中求醫得優惠 藥廠赴健保署議價結果出爐

【記者林志怡、賴昀岫/台北報導】近期傳出11歲的台灣脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童因用藥不符合健保給付條件、難以負擔昂貴的藥費,因而赴中國尋求治療,且似乎有獲得「特別優惠」,今有藥廠急赴健保署議價,健保署今傍晚指出,若廠商能接受「砍價方案」,有望擴大給付,受惠人數有望上升至每年200人。

健保給付不了!罕病兒被迫赴中求醫 李伯璋痛心喊解決關鍵

健保給付不了!罕病兒被迫赴中求醫 李伯璋痛心喊解決關鍵

【記者林志怡/台北報導】11歲罕病患者潔沂因為不符合台灣健保給付條件、若想接受治療只能自費負擔天價藥物,一家人走投無路之下,大膽赴中求醫、並順利得到治療,但罕病團體也痛心台灣有藥物、有團隊,患者卻因健保未給付而必須離開家鄉求醫,對此健保署長李伯璋痛心表示,想解決問題,只能等健保部分負擔上路。

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