從小無力行走！35歲才發現罹患這罕病 健保給付用藥獲新生
【記者鮮明／台中報導】台中市何先生10個月大時意外骨折，傷勢恢復後卻無力行走，父母帶著他四處尋醫都找不到病因，直到35歲那年才診斷出罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，卻又因為費用太高無力治療，直到今年8月健保給付用藥範圍擴大，在童綜合醫院全力協助下，終於通過用藥給付，讓他感覺人生重拾了新希望，疾病終於有藥可以延緩退化。
3大醫療突破！健保擴大給付SMA藥物 助400名病友勇敢追夢
【記者黃泓哲／綜合報導】罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的病友們迎來了重大利多。今年8月的SMA關懷月，台灣健保宣佈全面擴大給付SMA藥物，取消了「3歲以下確診」和「上肢運動功能RULM≧15分」的兩大限制，讓更多病友有機會接受治療。這項政策的突破讓全台約400位病友重燃希望，有機會在治療中獲益，勇敢追求夢想。醫師呼籲，病友應積極回診諮詢，勇敢面對治療，並感謝社會各界的支持。
AI助攻！訊聯基因上半年淨利飆升92%
【記者趙筱文／台北報導】訊聯基因（4160）今（28）日召開2024年上半年業績發表會，公布營收達3.36億元，與母公司訊聯生技（1784）共同創下歷史新高。過去十年，公司營收實現翻倍成長，稅後淨利較去年同期增長92%，每股盈餘（EPS）達1.28元，年增率達94%，顯示公司獲利能力穩步提升。
12項「8月新制」上路！免費租屋法律諮詢、國中小早自習禁止考試
【記者莊偉祺／台北報導】8月開始有許多新制、補助上路，交通方面包含自由行補助每晚1千元增加台東、台鐵常客電子票證回饋享8折，住屋方面貸款補貼最高可貸1250萬元、免費租屋法律諮詢8月上路，醫療方面則有免費心理諮商擴大至45歲、罕病SMA藥物「放寬給付」，就連教育制度也有國中小早自習、午休禁止考試，以及大專校院、高中職都可請身心調適假等。
「8月新制」15項上路！國中小早自習禁考試、住宅補貼可貸1250萬
【記者莊偉祺／台北報導】今（1日）起有許多8月新制、補助紛紛上路，包含自由行補助每晚1000元增加台東、台鐵常客電子票證回饋8折，還有住宅貸款補貼最高可貸1250萬元、免費心理諮商擴大至45歲，更有防「中國車款」來台洗產地等新制，就連學生也有國中小早自習、午休禁止考試，以及大專校院、高中職可請身心調適假等。
軍備局證實陸軍營區使用華為路由器 將懲罰廠商
民眾黨立委黃國昌續追光電標案，今天再質疑軍方使用華為路由器。軍備局晚間證實，查獲陸軍紅柴林營區使用2台大陸華為品牌路由器，及1台台灣研華、大陸廠生產的資料讀取器，後續將針對違規廠商態樣進行懲罰。
SMA病人多死於肺部感染！光吃化痰藥沒用 預防需三管齊下
【記者林芳如／台北報導】台版「非常律師」、脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者陳俊翰疑因感冒引起肺部感染，大年初二過世。醫師指出，SMA病人的肺功能僅一般人的三成，咳痰能力受影響，痰積在肺部容易感染引發肺炎、敗血症，需借助咳嗽機和人工拍痰，「光吃化痰藥沒用」，平常可做呼吸復健，以及接種疫苗降低重症。
桃市親子聯合園遊會 張善政：歡迎親子同樂享受美好時光
【記者張沛森／桃園報導】桃園市長張善政今天（29日）出席「親子龍總來 作伙當兵友」親子 聯合園遊會。張善政表示，活動號召全市23家親子館及親子車，結合陸軍司令部及多個社福機構與民間團體共同規劃，也是婦幼局成立以來，首度辦理的大型親子活動；活動規劃趣味闖關活動、親子足球體驗營、精彩豐富的表演，以及親子野餐區，相信參與的市民朋友都能玩得盡興，享受美好親子時光。
1劑4900萬元！新生兒罹患罕見肌肉萎縮症 天價基因療法救命
【記者鮮明／台中報導】台中市1名新生兒出生不久就被診斷出患有SMA脊髓性肌肉萎縮症第一型，出現肌肉無力、吞嚥功能不佳等症狀，中山附醫評估後施打一劑要價4900萬元基因治療針劑Zolgensma，有效改善該新生兒的肌肉功能、呼吸和吞嚥能力均逐步改善，這也是該針劑納入健保給付後，全台最年輕新生兒發病脊髓肌肉萎縮症第一型治療成功案例。
SMA斷崖式惡化！300人和時間賽跑「有藥沒錢買」 北榮名醫為這事幫跑關
【記者林芳如／台北報導】健保今年放寬脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藥物給付於青少年和成人，讓30年來習慣神經運動功能退化的施小姐，無須再眼睜睜看著有藥沒錢買。目前接受背針治療3個月，她可咬牙站立2小時不倒，但好不容易獲得希望，深怕追蹤評估2次沒進步，健保就不再給付，盼政府能給予病友更多治療機會。
桃園孕婦有福了！產檢補助再升級 納「非侵入性胎兒染色體檢測」
【記者張沛森／桃園報導】桃園市府推動「健康幸福家庭補助計畫」補助孕前健康檢查、第一及第二孕期母血唐氏症篩檢、孕期羊膜（或絨毛膜）穿刺檢查及中醫助孕養胎調理等相關補助，自今年5月10日起，擴大產檢補助選項，將非侵入性胎兒染色體檢測（NIPT）併同第一孕期及第二孕期母血唐氏症篩檢，提供三擇一篩檢補助，每案最高補助2,200元，雙胞胎以上增加補助600元。
學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益！ 為SMA生命鬥士發聲
【記者郭芷余／台北報導】甫拿下台北市士林北投選區第一高票的學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益活動，上周末她與南港內湖區新科議員陳宥丞到南港瓶蓋工廠，參加罕病SMA罕病患者舉辦的《身在其中 Include》特展，她參觀後呼應展覽主題表示：「面對疾病，人都是脆弱的，但沒有人應該被放棄，因為我們都身在其中。」
陳俊翰不只罹罕病SMA！大學一場火雙腿截肢 苦讀成學霸！生前致力身障者權益
【記者施智齡／台北報導】列民進黨2024不分區第16位的人權律師陳俊翰，擁有台大、美國哈佛法學院的傲人學歷，大選結果他無緣進入國會，而其「脊髓性肌肉萎縮症」被中國媒體人王志安選後大肆模仿嘲諷，王志安因而被炎上，不過陳俊翰當時受訪幽默回應，認為王模仿不像，並指自己比王志安帥太多，大展他樂觀風趣的一面。陳俊翰11日凌晨病逝，家屬低調，直到今天消息才傳出，政界跨黨派皆發文哀悼。
SMA病人看到曙光！健保給付放寬最快4/1上路 首年可省近1400萬
【記者賴昀岫／台北報導】罕病患者福音！衛福部健保署今（2/21）表示，藥物共擬會議已通過放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）治療藥品給付範圍」等藥品費用，患者首年可省下1391萬9400元，第2年起每年可省695萬9700元，若萬事俱全，最快有望在4月1日上路，預料約200人可受惠。
「南韓必須軍援台灣」親信說出川普心裡話：嘉惠台積電法案恐廢
【李威翰／綜合外電】美國前總統川普民調與拜登不相上下，可能再度入主白宮，被視為川普陣營「戰略室」的美國傳統基金會指出，若台海爆發戰爭，南韓必須在軍事上無條件援台。
罕病SMA用藥擴大給付！兩藥廠降價5/1上路 5成病友受惠
【記者林芳如／台北報導】台灣一名11歲脊髓肌肉萎縮症（SMA）病童因用藥不符合健保給付條件、難以負擔昂貴藥費，遠赴中國尋求治療。健保署今日(1/19)表示，已與2家藥廠達成藥品給付共識，若於2月下旬的共擬會通過，最快5月1日生效，擴大給付後涵蓋5成病友，而且比現在多1種藥可選。
台版非常律師病逝！陳俊翰不受罕病禁錮 棄高薪為人權發聲
【記者林芳如／台北報導】「台版非常律師」、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰病逝，享年40歲。陳俊翰1歲左右確診罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量，靠著加倍努力和母親陪伴，一路攻讀到法學博士，取紐約州律師執照，卻毅然捨棄美國高薪工作，選擇回台推動罕病及身障相關權益。
龍潭社福館開工 張善政：兩項婦幼友善政策同步上路
【記者張沛森／桃園報導】斥資9千萬元的龍潭區社福館新建工程今天（1日）由張善政市長等人主持開工動土典禮，預計明年完工。張善政表示，市府今年1月成立婦幼局，也積極推動婦幼友善設施及政策，3月1日起，將增加市內臨時托育據點以及將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入篩檢補助。
陳俊翰感冒併發症過世！醫揭關鍵因素 自曝肺炎吞「十幾包」不傷肝腎
【吳坤芝／綜合報導】人權律師陳俊翰11日凌晨病逝，昨（15日）消息才傳出，民進黨證實，陳俊翰因疑似感冒引起併發症。臺北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科醫師蘇一峰說，「神經肌肉退化無力的病人，因為無法用力咳痰，一個呼吸道感染就可能致命」，他自己每天服用十幾包化痰藥，有網友擔心吃多傷身，蘇一峰回，「不會傷肝傷腎」。
桃園好孕專車補助首日逾千人申請 超強媽媽剛生完就遞件
【記者張沛森／桃園報導】桃園市婦幼局補助孕婦乘車，推出「好孕專車」，昨天（8日）婦女節上路受理申請「一生好運卡」，首日逾千人提出申請，其中，一名申請者上午10時11分才剛產下一名男寶寶，立即上線申請搭乘專車，讓受理的婦幼局工作人員都被媽媽的熱情感動。
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