台灣的SMA醫療史可以追溯到2000年,高雄醫學大學附設中和紀念醫院鐘育志教授領導的團隊成功研發了全球首例SMA小鼠模式,為SMA的致病機轉與藥物研發奠定了基礎。隨後,台大醫院神經部的蔡力凱教授團隊利用這個「Taiwan model」SMA小鼠在國際學術界發表多篇重要論文,並引發了熱烈討論。隨著時間推進,台灣逐步引進更多SMA藥物,並於今年8月成功達成健保擴大給付的里程碑,成為醫療史上的重大突破。
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中國醫藥大學兒童醫院的周宜卿副院長表示,健保擴大給付SMA藥物是隨著醫藥進展而逐步開放的成果。此前,許多病友因年齡或上肢運動功能的限制而無法接受治療,如今這些限制被打破,讓許多本已失去希望的病友重新燃起信心。周副院長還分享了兩位病友的感人故事,展示了新政策對他們生活的改變。
蔡力凱教授進一步指出,SMA常被誤認為「漸凍人」,但兩者的發病時間與影響不同。SMA患者多在嬰童時期發病,影響可能長達數十年,而藥物治療能幫助病友維持神經功能,並實現自我價值。隨著醫藥進步與健保的支持,越來越多的SMA病友得以擁有更好的生活質量,並有機會實現人生夢想,貢獻社會。
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