學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益！ 為SMA生命鬥士發聲
【記者郭芷余／台北報導】甫拿下台北市士林北投選區第一高票的學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益活動，上周末她與南港內湖區新科議員陳宥丞到南港瓶蓋工廠，參加罕病SMA罕病患者舉辦的《身在其中 Include》特展，她參觀後呼應展覽主題表示：「面對疾病，人都是脆弱的，但沒有人應該被放棄，因為我們都身在其中。」
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SMA斷崖式惡化！300人和時間賽跑「有藥沒錢買」 北榮名醫為這事幫跑關
【記者林芳如／台北報導】健保今年放寬脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藥物給付於青少年和成人，讓30年來習慣神經運動功能退化的施小姐，無須再眼睜睜看著有藥沒錢買。目前接受背針治療3個月，她可咬牙站立2小時不倒，但好不容易獲得希望，深怕追蹤評估2次沒進步，健保就不再給付，盼政府能給予病友更多治療機會。
SMA病人多死於肺部感染！光吃化痰藥沒用 預防需三管齊下
【記者林芳如／台北報導】台版「非常律師」、脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者陳俊翰疑因感冒引起肺部感染，大年初二過世。醫師指出，SMA病人的肺功能僅一般人的三成，咳痰能力受影響，痰積在肺部容易感染引發肺炎、敗血症，需借助咳嗽機和人工拍痰，「光吃化痰藥沒用」，平常可做呼吸復健，以及接種疫苗降低重症。
SMA病人看到曙光！健保給付放寬最快4/1上路 首年可省近1400萬
【記者賴昀岫／台北報導】罕病患者福音！衛福部健保署今（2/21）表示，藥物共擬會議已通過放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）治療藥品給付範圍」等藥品費用，患者首年可省下1391萬9400元，第2年起每年可省695萬9700元，若萬事俱全，最快有望在4月1日上路，預料約200人可受惠。
罕病SMA用藥擴大給付！兩藥廠降價5/1上路 5成病友受惠
【記者林芳如／台北報導】台灣一名11歲脊髓肌肉萎縮症（SMA）病童因用藥不符合健保給付條件、難以負擔昂貴藥費，遠赴中國尋求治療。健保署今日(1/19)表示，已與2家藥廠達成藥品給付共識，若於2月下旬的共擬會通過，最快5月1日生效，擴大給付後涵蓋5成病友，而且比現在多1種藥可選。
SMA藥費難扛！病童赴中求醫得優惠 藥廠赴健保署議價結果出爐
【記者林志怡、賴昀岫／台北報導】近期傳出11歲的台灣脊髓肌肉萎縮症（SMA）病童因用藥不符合健保給付條件、難以負擔昂貴的藥費，因而赴中國尋求治療，且似乎有獲得「特別優惠」，今有藥廠急赴健保署議價，健保署今傍晚指出，若廠商能接受「砍價方案」，有望擴大給付，受惠人數有望上升至每年200人。
陳俊翰不只罹罕病SMA！大學一場火雙腿截肢 苦讀成學霸！生前致力身障者權益
【記者施智齡／台北報導】列民進黨2024不分區第16位的人權律師陳俊翰，擁有台大、美國哈佛法學院的傲人學歷，大選結果他無緣進入國會，而其「脊髓性肌肉萎縮症」被中國媒體人王志安選後大肆模仿嘲諷，王志安因而被炎上，不過陳俊翰當時受訪幽默回應，認為王模仿不像，並指自己比王志安帥太多，大展他樂觀風趣的一面。陳俊翰11日凌晨病逝，家屬低調，直到今天消息才傳出，政界跨黨派皆發文哀悼。
SMA發布2023運具電動化產業戰略報告 三黨總統參選人支持淨零轉型
【記者林浩昇／台北報導】台灣智慧移動產業協會 (Smart Mobility Association Taiwan, SMAT)，於9/24舉辦「淨零世代 共好未來 運具電動化產業戰略報告」發表會，並邀請三黨總統參選人共襄盛舉，副總統賴清德、新北市長侯友宜特別錄製影片，民眾黨主席柯文哲則親自出席，三位總統參選人共同宣示支持台灣推動運具電動化，邁向淨零轉型。
舞出漸凍症的生命篇章 改善罕病困境！售票所得全捐「生命之窗」
【記者王志弘／台南報導】全國約有400人飽受脊髓性肌肉萎縮症（SMA）所苦，為讓大眾更進一步認識罕病病友困境，「湘晴舞蹈」特別規劃一系列舞碼，4月9日將於新營文化中心演藝廳與SMA一起舞出最純粹的生命篇章，售票所得全數捐給「台灣生命之窗慈善協會」，歡迎民眾前往。
史上最貴4900萬罕病基因治療藥！健保署今付頭期款 首例南部嬰現況曝
【記者林芳如／台北報導】罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療新藥，一劑要價新台幣4900萬元，自今年8月起納入健保給付，國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署署長石崇良透露，今日(9/14)已蓋章付了第一期款項給藥廠，這是首次因為藥費太貴，直接由健保署撥款給藥廠，孩子用藥後目前狀況良好。
健保給付不了！罕病兒被迫赴中求醫 李伯璋痛心喊解決關鍵
【記者林志怡／台北報導】11歲罕病患者潔沂因為不符合台灣健保給付條件、若想接受治療只能自費負擔天價藥物，一家人走投無路之下，大膽赴中求醫、並順利得到治療，但罕病團體也痛心台灣有藥物、有團隊，患者卻因健保未給付而必須離開家鄉求醫，對此健保署長李伯璋痛心表示，想解決問題，只能等健保部分負擔上路。
首例！「這疾病」基因治療1劑4900萬元 南部嬰通過健保給付
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥8月起納健保給付，1劑要價新台幣4900萬元，首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。另外，衛福部正研擬新生兒SMA公費篩檢可行性。 SMA基因治療藥是健保首次將罕病基因治療藥品納入給付，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突變」，預估1年有8名病童受惠。衛生福利部中央健康保險署副署長蔡淑鈴表示，這款藥物昂貴，採取事前審查，南部某醫院在新制上路後提出，8日完成審核程序。
脊髓性肌萎症基因治療跨世紀大躍進 健保給付全台第一例效果顯著
【記者凃建豐／高雄報導】脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)，是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病，因脊髓運動神經細胞受損，影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能，目前健保給付背針、口服及基因針劑等3種治療方式，基因治療藥物於今年8月納入健保給付，國內第一例接受健保給付基因治療的第一型SMA病童於高雄醫學大學附設醫院執行給藥，目前追蹤效果良好，治療過程首度曝光，健保署石崇良署長也特地南下與家屬共享喜悅！
史上最貴！天價罕病藥「一劑4900萬」 將納健保給付
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑要價4900萬，預估一年有8名6個月以下病童受惠。
新加坡不補助天價罕病藥 罕病兒靠「這方法」獲得治療
國內首度通過健保給付天價罕病藥，讓罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的嬰兒可獲得昂貴的基因治療藥物，在新加坡也有一名同病相憐的男嬰王彥喆，因為政府保險不給予補助，父母發表懇切的文章，透過媒體報導呼籲，短短12天內在勸募平台籌募到逾5650萬元台幣的藥費，這名寶寶已於本月2日接受基因藥物治療，醫生正在觀察追蹤其效果。
新生兒篩檢每年揪3千人異常！這「要命疾病」6成在半年內發作 黃金48小時拖不得
【記者林芳如／台北報導】我國新生兒篩檢每年診斷出超過3千名異常個案，許多人認為產前驗過父母基因已足夠，但醫師說，這無法100%反映寶寶基因，大多數遺傳性、先天異常疾病在寶寶出生時不會有明顯症狀，需在產後48小時內及時新生兒篩檢直接確認寶寶健康。
台版非常律師病逝！陳俊翰不受罕病禁錮 棄高薪為人權發聲
【記者林芳如／台北報導】「台版非常律師」、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰病逝，享年40歲。陳俊翰1歲左右確診罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量，靠著加倍努力和母親陪伴，一路攻讀到法學博士，取紐約州律師執照，卻毅然捨棄美國高薪工作，選擇回台推動罕病及身障相關權益。
龍潭社福館開工 張善政：兩項婦幼友善政策同步上路
【記者張沛森／桃園報導】斥資9千萬元的龍潭區社福館新建工程今天（1日）由張善政市長等人主持開工動土典禮，預計明年完工。張善政表示，市府今年1月成立婦幼局，也積極推動婦幼友善設施及政策，3月1日起，將增加市內臨時托育據點以及將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入篩檢補助。
陳俊翰感冒併發症過世！醫揭關鍵因素 自曝肺炎吞「十幾包」不傷肝腎
【吳坤芝／綜合報導】人權律師陳俊翰11日凌晨病逝，昨（15日）消息才傳出，民進黨證實，陳俊翰因疑似感冒引起併發症。臺北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科醫師蘇一峰說，「神經肌肉退化無力的病人，因為無法用力咳痰，一個呼吸道感染就可能致命」，他自己每天服用十幾包化痰藥，有網友擔心吃多傷身，蘇一峰回，「不會傷肝傷腎」。
訊聯上半年獲利已超越去年 推動第三家集團公司上市櫃
【記者林巧雁／台北報導】訊聯生技今日舉行業績發表會，2023年上半年獲利超越2022整年度，2023上半年度營收更創歷史新高。上半年營收2.8億元，年增2.18％，稅後盈餘0.17億元，EPS為0.69元，年增43.75％。
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