生命之窗慈善協會理事長李怡潔日前透過臉書分享一位罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病患潔沂的就醫故事，李表示，潔沂是「被自己國家健保放棄的SMA病友」，雖然台灣有藥物、有醫療團隊，但獨獨缺了健保支持，現年11歲的她已經不符合健保給付條件，昂貴的藥費迫使一家人轉往中國求醫。
李怡潔說，潔沂媽媽曾對她說，「想為孩子努力一次，不希望將來後悔自己沒有踏出這一步」，除了分析利弊，沒有任何理由反對，但因為潔沂做了脊椎矯正手術，不好下針，在中國的第一次治療過程中，醫師一度找不到施打藥物的地方，幸好施打過程遇到的困難，最後都順利解決，終於安心下來的潔沂媽媽在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕。
李怡潔說，當世界已有47國給付，台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都已經對SMA全給付，但如今的制度下，台灣剩下的SMA病患又該何去何從？懇請政府，讓以生命等待健保救命藥的四百位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。
健保署說明，SMA是一種罕見的神經退化性疾病，病人的症狀程度差異很大，但其嚴重程度與SMN2基因數越少和症狀發作年齡越小有關，健保自109年7月1日給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1,470萬元，最低735萬元。
對此李伯璋痛心表示，罕病與新癌藥的健保給付已經是老問題，病人的苦也是他當署長的痛，但現階段只能期待部分負擔上路，節省不必要醫療使用，讓健保資源重新合理分配，他也衷心為患者祈福。
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