（新增：會議結束）
針對目前健保接洽藥廠的情況，李伯璋無奈表示，實在是無奈、無辜，每一個地方的情況不同，不能強人所難，只能跟廠商說、要站在台灣立場來想，尤其對罕病、癌症患者來說，生命不能重來，有資源一定要儘量給，可是藥物有時就是那麼貴，若廠商態度又很硬，健保署也是很可憐，一方面面對廠商，另一方面又受到病友團體施壓，實在有苦難言。
李伯璋強調，能儘量能幫病人找到機會最好，但藥品費用是現實問題，因此要儘量把健保不必要浪費控制下來，錢才能挪用到其他地方，否則最後就是讓藥廠把錢拿走，且各國必須團結一致，共享藥品相關資訊，才不會被各個擊破。
但就本次喊並個案來說，李伯璋表示，國外部分負擔很重，而台灣的重大傷病免部分負擔、等於這些費用都要由台灣政府付出去，中國應該有給特別優惠、多少帶有「認知戰」的味道，而中國健保體系都還在學台灣，台灣也不可能說沒站在民眾角度思考，「說實在也是無奈、無辜」。
另一方面，健保署表示，目前用於治療SMA的藥品「Spinraza」，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果，故以此族群優先納入給付，截至2022年6月30日止，使用人數41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元，若廠商願意降價，健保署願意努力與之議價來擴增給付範圍。
對此，健保署醫審及藥材組副組長張惠萍，晚間接受媒體電話聯訪時表示，今天與3家廠商洽談，由於都是跨國藥廠，尚須將成本價等方案帶回與總部討論，健保署要求廠商需在本周四（1/19）前給予回應。
張惠萍進一步提到，若個別廠商建議藥價合理，健保署將儘速提2月專家會議討論，再提共擬會議，最終結果以共擬會議決議為準，有望就擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM>=15」。
張惠萍也說，目前國內約有400名SMA患者，目前給付約涵蓋41人，預估可以增加到200人，預估受益人數將由1成上升至5成，也就是有望新增至200人。
張惠萍也指出，這筆費用將從罕病專款支出，整體而言，去（2022）年罕病專款87.75億元，今（2023）年則有望增加至98億元左右。
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