SMA(全稱為Spinal Muscular Atrophy,脊髓性肌肉萎縮症)是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。

SMA目前共有3種治療SMA藥物獲得健保有條件給付,石崇良今日出席《這一刻,得來不易》紀錄片首映會,致詞指出,健保從2020年7月給付第一款SMA治療藥物,屬於脊髓注射藥物,初期因為有些給付限制,使用人數較少,不過追蹤使用後的成果,今年4月擴大健保給付對象,另外還新增給付第二款懸浮液劑型口服藥,8月再給付第3款基因治療藥。

石崇良說,原本42人使用SMA治療藥物,今年4月以來新增91位,截至目前已經有133位病友開始用藥,追蹤結果顯示,僅一位病友不幸過世,其餘病友的運動功能都有進步。

其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴,都是獲得健保治療的幸運者。妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA,從不會爬、不會四足跪,到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服,妍榛媽媽開心地說:「曾經的我,根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事!」

黃彥禎自25歲開始完全沒辦法站立,今年5月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後,激動地表示,希望在持續的治療和復健下,能讓身體狀況更好,也能減輕家人的負擔。

而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴,喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂,但眼看著時光一點一滴流逝,自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動,難免感到無助,直到治療才找回一些力量,可以嘗試多種運動,也能如願玩打爵士鼓。她說,「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面,就像是心臟幫浦,為SMA人生注入希望的聲音。

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