SMA（全稱為Spinal Muscular Atrophy，脊髓性肌肉萎縮症）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。
SMA目前共有3種治療SMA藥物獲得健保有條件給付，石崇良今日出席《這一刻，得來不易》紀錄片首映會，致詞指出，健保從2020年7月給付第一款SMA治療藥物，屬於脊髓注射藥物，初期因為有些給付限制，使用人數較少，不過追蹤使用後的成果，今年4月擴大健保給付對象，另外還新增給付第二款懸浮液劑型口服藥，8月再給付第3款基因治療藥。
石崇良說，原本42人使用SMA治療藥物，今年4月以來新增91位，截至目前已經有133位病友開始用藥，追蹤結果顯示，僅一位病友不幸過世，其餘病友的運動功能都有進步。
其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴，都是獲得健保治療的幸運者。妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA，從不會爬、不會四足跪，到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服，妍榛媽媽開心地說：「曾經的我，根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事！」
黃彥禎自25歲開始完全沒辦法站立，今年5月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後，激動地表示，希望在持續的治療和復健下，能讓身體狀況更好，也能減輕家人的負擔。
而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴，喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂，但眼看著時光一點一滴流逝，自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動，難免感到無助，直到治療才找回一些力量，可以嘗試多種運動，也能如願玩打爵士鼓。她說，「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面，就像是心臟幫浦，為SMA人生注入希望的聲音。
爆料信箱：news@nextapple.com
★加入《壹蘋》Line，和我們做好友！
★下載《壹蘋新聞網》APP
★Facebook 按讚追蹤
點擊閱讀下一則新聞
