因為是依靠眾人愛心才獲得價值240萬元新幣(約5650萬元台幣)的藥物,王彥喆的父母在本月2日開始注射治療後,立刻跟各界善心人士分享進度。主治醫師林怡秀接受新加坡《聯合早報》訪問表示,接下來的兩、三個月,必須密切監測小病患的肝臟、心臟和血小板是否受到藥物影響。醫療團隊看到王彥喆父母臉上的喜悅,覺得特別有意義。

王彥喆(Baby Lucas)目前約4個月大,根據他父母在募款網頁的貼文,在他兩個月大的時候,父母發現兒子雙腳不會踢,也不會伸懶腰,頸部無法支撐頭部重量,頭部常常歪向一邊,9週大的時候經過精密檢查,確認寶寶罹患了第1型脊髓性肌肉萎縮症(SMA),孩子沒有能力坐、站、走路、甚至不能吞嚥、呼吸困難,可能活不過兩歲

醫生說目前唯一可能救命的治療方式,就是使用號稱全球最貴的天價基因治療藥物Zolgensma ,但醫藥費用是新幣240萬元,這藥物不在政府健保補助的範圍內,也是遠遠超過王氏夫婦經濟能力的數字,他們說:「聽見治療費用要240萬元,我們回家哭了兩天兩夜。」

王氏夫婦別無他法,為了救孩子只有找上慈善組織,上個月7日在「希望之光」(Ray of Hope)眾募平台發文向社會大眾求助。結果各界善意如潮水般湧來,發文後僅短短12天,捐款總數就達到預定的目標,超過240萬新幣,其中不乏10元(約235元台幣)、20元(約470元台幣)的小額捐款,不少人捐款者還寫下鼓勵文字為王氏夫婦打氣。

王氏夫婦2日在網站發文表示,對於給予兒子希望與生命的善心人士,感激之情難以言喻,捐款者的慷慨與善意將引領他們迎接未來的挑戰,他們會一輩子記著這份恩情與支持。

 

 

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