脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，至今，台灣仍有9成的病友無法取得健保給付藥物。為了響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展《身在其中 Include》，12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日。
社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，這個疾病最殘忍之處，莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力，我們是一群在失望中長大的孩子，為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家？為什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因面對疾病，沒有任何人應該被放棄。為讓SMA的聲音被更多人聽見，舉辦了以「身在其中 Include」為名的特展，希望透過不同形式的藝術作品，詮釋罕病樣貌，邀請大眾走入SMA的生活。
台北市長柯文哲雖出訪日本不克出席觀展，但也特地錄製影片，祝福展覽成功。民眾黨新科議員陳宥丞、「學姐」黃瀞瑩皆出席記者會，陳宥丞分享過去因腿傷影響行動，更能了解身心障礙者的困境與不便，而在展覽中看到許多SMA病友的創作，除了讚嘆與欽佩，也看到生命的頑強，因此更堅定要捍衛罕見疾病生存權的決心，會持續與SMA病友一起努力，直到用藥的問題被解決，還給病友們真正的生存權。
黃瀞瑩則表示，面對疾病，人都是非常脆弱的，且沒有人是「局外人」，希望能透過《身在其中 Include》藝術的表現方式，讓大家認識罕病的樣貌。她也邀請民眾花一點點時間了解、認識、接納，從不同角度出發，一起為SMA的生命權發聲。
資深媒體羅友志則呼籲，相關政府單位不該每天都在算數字，像是死亡人數、投入多少醫療資源，不應該只看見「多」的群體，而忽視那些「少」，若能多注意這些「少」的人，台灣才有真正的人文和公平。羅友志笑說要將身邊的親朋好友都「拖下水」支持SMA，也當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長，吳昭軍則回應「當然好」。
吳昭軍表示，台灣公告罕病有240種，但目前僅有70幾種可以用藥，「當有藥物可以治療但不能得到，更不應該」，藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療，需要大家一起努力，也希望可以特過這樣的展覽，讓大眾更了解SMA，「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。
★快點加入《壹蘋》Line，和我們做好友！
★下載《壹蘋新聞網》APP
★FB按讚追蹤《壹蘋新聞網》各大臉書粉絲團，即時新聞到你手，不漏任何重要新聞！
