湘晴舞蹈負責人吳湘晴表示,透過台南市議員蔡育輝牽線,因緣際會認識了台灣生命之窗慈善協會,原本想邀請學童來免費觀賞,落實生命教育,幾經討論,決定改採售票制替病友爭取更多資源,也希望藉由此次舞蹈藝術,讓大眾更能理解SMA樣貌,帶給社會多一份溫暖與愛的力量。

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SMA病友繪製海報,愛無限舞獻。湘晴舞蹈提供
SMA病友繪製海報,愛無限舞獻。湘晴舞蹈提供
生命之窗理事長李怡潔(中)表示,全國約400名漸凍症患者,僅一半可請領健保。王志弘攝
生命之窗理事長李怡潔(中)表示,全國約400名漸凍症患者,僅一半可請領健保。王志弘攝

「社團法人台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔說,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)俗稱漸凍症,是罕見的體染色體隱性遺傳疾病,在沒有治療的情況下,患者會隨著時間持續性肌肉萎縮、無力,最終導致行走或進食困難,甚至無法呼吸,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。

李怡潔指出,目前全台約有400名SMA患者,每年醫藥費高達600萬到800萬元,但僅一半可獲健保給付,生活、生計都備受考驗。她為此成立非營利組織的協會,致力為SMA患者爭取治療機會,盼能為病友及家庭改善困境。

近百名小朋友為公益舞出罕病者的生命篇章。湘晴舞蹈提供
近百名小朋友為公益舞出罕病者的生命篇章。湘晴舞蹈提供

湘晴舞蹈將於4月9日16:30-19:00於新營文化中心演藝廳舉辦演出活動,SMA病友特別繪製海報,舞團規劃有中國舞、芭蕾、街舞等20多個演出,除了欣賞小朋友的精湛表演,也會展出SMA部分藝術作品,希望能透過不同形式,讓大眾進一步認識SMA樣貌,了解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅。

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