從小無力行走！35歲才發現罹患這罕病 健保給付用藥獲新生
【記者鮮明／台中報導】台中市何先生10個月大時意外骨折，傷勢恢復後卻無力行走，父母帶著他四處尋醫都找不到病因，直到35歲那年才診斷出罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，卻又因為費用太高無力治療，直到今年8月健保給付用藥範圍擴大，在童綜合醫院全力協助下，終於通過用藥給付，讓他感覺人生重拾了新希望，疾病終於有藥可以延緩退化。
張善政探視桃園國慶寶寶 完善婦幼政策做爸媽神助手
【記者張沛森／桃園報導】桃園市長張善政今天（10日）前往禾馨桃園婦幼診所探視國慶寶寶，並致贈新生兒「國慶寶寶禮」，祝福所有寶寶們健康、快樂成長。他也說，市府會持續推出更多婦幼友善、健康照護等政策及措施，包括產後婦女心理諮商、脊髓性肌肉萎縮症篩檢、凍卵營養金、好孕專車、臨時托育等服務，提升桃園的健康照護品質、減輕準爸媽負擔，持續作為婦幼族群的最佳神助手。
3大醫療突破！健保擴大給付SMA藥物 助400名病友勇敢追夢
【記者黃泓哲／綜合報導】罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的病友們迎來了重大利多。今年8月的SMA關懷月，台灣健保宣佈全面擴大給付SMA藥物，取消了「3歲以下確診」和「上肢運動功能RULM≧15分」的兩大限制，讓更多病友有機會接受治療。這項政策的突破讓全台約400位病友重燃希望，有機會在治療中獲益，勇敢追求夢想。醫師呼籲，病友應積極回診諮詢，勇敢面對治療，並感謝社會各界的支持。
AI助攻！訊聯基因上半年淨利飆升92%
【記者趙筱文／台北報導】訊聯基因（4160）今（28）日召開2024年上半年業績發表會，公布營收達3.36億元，與母公司訊聯生技（1784）共同創下歷史新高。過去十年，公司營收實現翻倍成長，稅後淨利較去年同期增長92%，每股盈餘（EPS）達1.28元，年增率達94%，顯示公司獲利能力穩步提升。
台版非常律師病逝！陳俊翰不受罕病禁錮 棄高薪為人權發聲
【記者林芳如／台北報導】「台版非常律師」、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰病逝，享年40歲。陳俊翰1歲左右確診罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量，靠著加倍努力和母親陪伴，一路攻讀到法學博士，取紐約州律師執照，卻毅然捨棄美國高薪工作，選擇回台推動罕病及身障相關權益。
《夜夜秀》諷的殘疾人是他！財經網美難忘一舉動 揪「兩岸差異」被狂讚
【許潔如／綜合報導】知名脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》日前邀請中國媒體人王志安評台灣大選，卻因譏諷民進黨推殘疾人上台煽情催票遭炎上，他所影射的對象，是民進黨不分區立委名單中的身障律師陳俊翰。陳俊翰自小罹患先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，全身上下只剩眼睛、嘴巴以及一根指頭可以活動，後來甚至因火災導致雙腿截肢，後來憑藉努力考上律師，毅力令人敬佩。財經網美胡采蘋也分享曾和陳俊翰接觸的經驗，一舉動令她印象難忘。
1劑4900萬元！新生兒罹患罕見肌肉萎縮症 天價基因療法救命
【記者鮮明／台中報導】台中市1名新生兒出生不久就被診斷出患有SMA脊髓性肌肉萎縮症第一型，出現肌肉無力、吞嚥功能不佳等症狀，中山附醫評估後施打一劑要價4900萬元基因治療針劑Zolgensma，有效改善該新生兒的肌肉功能、呼吸和吞嚥能力均逐步改善，這也是該針劑納入健保給付後，全台最年輕新生兒發病脊髓肌肉萎縮症第一型治療成功案例。
12項「8月新制」上路！免費租屋法律諮詢、國中小早自習禁止考試
【記者莊偉祺／台北報導】8月開始有許多新制、補助上路，交通方面包含自由行補助每晚1千元增加台東、台鐵常客電子票證回饋享8折，住屋方面貸款補貼最高可貸1250萬元、免費租屋法律諮詢8月上路，醫療方面則有免費心理諮商擴大至45歲、罕病SMA藥物「放寬給付」，就連教育制度也有國中小早自習、午休禁止考試，以及大專校院、高中職都可請身心調適假等。
「8月新制」15項上路！國中小早自習禁考試、住宅補貼可貸1250萬
【記者莊偉祺／台北報導】今（1日）起有許多8月新制、補助紛紛上路，包含自由行補助每晚1000元增加台東、台鐵常客電子票證回饋8折，還有住宅貸款補貼最高可貸1250萬元、免費心理諮商擴大至45歲，更有防「中國車款」來台洗產地等新制，就連學生也有國中小早自習、午休禁止考試，以及大專校院、高中職可請身心調適假等。
陳俊翰初二病逝！疑感冒引發併發症 民進黨：無比震驚悲傷
【記者施智齡／台北報導】民進黨不分區被提名人、律師陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，驚傳逝世，享年40歲。民進黨中央證實，他疑因感冒引發併發症送醫急救不治，民進黨也感到無比震驚悲傷。
民眾黨哀悼陳俊翰病逝！ 「謝謝他為弱勢挺身而出」
【記者施智齡／台北報導】民進黨不分區立委被提名人、人權律師陳俊翰11日凌晨病逝，消息今天傳出震驚政界，民眾黨讚許陳俊翰將困難轉為奮鬥與使命，精神令人欽佩，「雖然與陳律師分屬不同政黨，但十分謝謝陳律師為身障及罕病弱勢挺身而出」，謝謝他提醒每一位政治工作者與公部門人員要為此多加努力。
人權律師陳俊翰病逝！最後貼文停在這天：人生成就解鎖
【于知齊／綜合報導】民進黨不分區被提名人、律師陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，今天傳出他疑因感冒引發併發症送醫急救不治，網友湧入陳俊翰律師臉書留言悼念，而陳俊翰律師最後一篇發文則停留在1月12日。
新加坡不補助天價罕病藥 罕病兒靠「這方法」獲得治療
國內首度通過健保給付天價罕病藥，讓罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的嬰兒可獲得昂貴的基因治療藥物，在新加坡也有一名同病相憐的男嬰王彥喆，因為政府保險不給予補助，父母發表懇切的文章，透過媒體報導呼籲，短短12天內在勸募平台籌募到逾5650萬元台幣的藥費，這名寶寶已於本月2日接受基因藥物治療，醫生正在觀察追蹤其效果。
民進黨不分區被提名人、罕病律師陳俊翰過世 享年40歲
【政治中心／台北報導】民進黨不分區被提名人、律師陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，先前才被中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》譏諷民進黨推殘疾人上台煽情催票惹議，沒想到陳俊翰驚傳逝世，享年40歲。
SMA病人多死於肺部感染！光吃化痰藥沒用 預防需三管齊下
【記者林芳如／台北報導】台版「非常律師」、脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者陳俊翰疑因感冒引起肺部感染，大年初二過世。醫師指出，SMA病人的肺功能僅一般人的三成，咳痰能力受影響，痰積在肺部容易感染引發肺炎、敗血症，需借助咳嗽機和人工拍痰，「光吃化痰藥沒用」，平常可做呼吸復健，以及接種疫苗降低重症。
罕病嬰急籌5673萬買「全球最貴藥」 感人！12天火速達標
【國際中心／綜合外電】新加坡一名3個月大的寶寶罹患罕病，需240.9萬新幣（約5673萬元台幣）購買「全球最貴的藥」治療。家人絕望之餘上網募款，不料12天火速達標，寶寶的父親說從得知天價醫藥費到籌足款項，「情緒像是坐雲霄飛車」。
陳俊翰不只罹罕病SMA！大學一場火雙腿截肢 苦讀成學霸！生前致力身障者權益
【記者施智齡／台北報導】列民進黨2024不分區第16位的人權律師陳俊翰，擁有台大、美國哈佛法學院的傲人學歷，大選結果他無緣進入國會，而其「脊髓性肌肉萎縮症」被中國媒體人王志安選後大肆模仿嘲諷，王志安因而被炎上，不過陳俊翰當時受訪幽默回應，認為王模仿不像，並指自己比王志安帥太多，大展他樂觀風趣的一面。陳俊翰11日凌晨病逝，家屬低調，直到今天消息才傳出，政界跨黨派皆發文哀悼。
陳俊翰病逝！國民黨不捨發文 「我們將持續為保障弱勢而努力」
【記者蘇柏銓／台北報導】民進黨不分區提名人、罕病律師陳俊翰春節期間因感冒引起併發症，於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲，消息一出各界惋惜。國民黨稍早發布聲明，對陳俊翰離世表達哀悼與不捨，同時也強調國民黨將持續為保障各弱勢族群權利而努力，讓陳俊翰精神延續永存。
史上最貴！天價罕病藥「一劑4900萬」 將納健保給付
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑要價4900萬，預估一年有8名6個月以下病童受惠。
史上最貴4900萬罕病基因治療藥！健保署今付頭期款 首例南部嬰現況曝
【記者林芳如／台北報導】罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療新藥，一劑要價新台幣4900萬元，自今年8月起納入健保給付，國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署署長石崇良透露，今日(9/14)已蓋章付了第一期款項給藥廠，這是首次因為藥費太貴，直接由健保署撥款給藥廠，孩子用藥後目前狀況良好。
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