新加坡媒體報導,3個月大的路卡斯(Lucas,王彥喆),罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)第1型。

根據台灣「罕見疾病基金會」網頁,這類寶寶在媽媽子宮內或出生3個月內,就會出現四肢無力、哭聲無力、呼吸困難等症狀,若無積極治療,易感染呼吸道疾病,1歲之內可能死於肺炎。

醫師希望以Zolgensma(諾健生)治療,但這種藥素有「全球最貴藥」之稱,寶寶的家庭無法負擔5673萬元台幣醫藥費,政府或民間罕病補助也未包括此藥

寶寶的父母絕望下,求助眾籌平台「希望之光Ray Of Hope」,沒想到短短12天超過2.1萬人慷慨解囊,火速達標。根據該平台,這筆錢會在審查下,直接付給醫院。

寶寶雙親日前接受《早報》訪問,父親說從知道醫藥費用到籌足款項,「憂鬱、難過、激動、感恩」交織,激動心情久久無法平復;母親則衷心感謝眾人愛心,為寶寶帶來新的生命和希望,「對我們來說不僅是金錢的支持,更是無盡的鼓舞和勇氣」。

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