孤兒藥看得到吃不到！ 罕病基金會籲縮短審查
【記者林志怡／台北報導】罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，費用高昂、並非一般家庭可以負擔，急需健保機制協助，否則病友的經濟、生活都將陷入困境，罕病基金會今舉辦記者會提出5項呼籲，包括縮短罕藥審查時程、落實罕藥總額預算執行、多元評估療效、擴大病友參與、期待基因治療的曙光等。
新加坡不補助天價罕病藥 罕病兒靠「這方法」獲得治療
國內首度通過健保給付天價罕病藥，讓罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的嬰兒可獲得昂貴的基因治療藥物，在新加坡也有一名同病相憐的男嬰王彥喆，因為政府保險不給予補助，父母發表懇切的文章，透過媒體報導呼籲，短短12天內在勸募平台籌募到逾5650萬元台幣的藥費，這名寶寶已於本月2日接受基因藥物治療，醫生正在觀察追蹤其效果。
罕病基金會退回王志安百萬捐款 「無法代陳俊翰接受道歉」
【記者林芳如／台北報導】人權律師陳俊翰日前病逝，自小罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，先前卻遭中國媒體人王志安模仿調侃，王治安昨日哀悼致歉並捐款100萬日圓（約新台幣21萬元）給罕見病基金會，不過罕病基金會今日表示，婉拒捐款並已完成退款，因無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯。
重視罕病家庭！中國附醫攜手基金會 「愛不罕見」藝術展登場
【記者王煌忠／台中報導】全球罹患罕見疾病總人數已突破3億，台灣則有超過1.8萬個罕見疾病家庭，罕病種類近300種，絕大多數都來自遺傳，由於單一罕見疾病診斷、治療及藥物研發不易，高達7成以上難以治癒，面臨許多生存及醫療困境；長期致力罕病分子診斷的中國醫藥大學附設醫院，就在229國際罕見疾病日前一周，攜手林曾連慈善基金會、罕見疾病基金會，舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，透過深具生命張力的畫作，喚起社會大眾對罕病的認識、關注與理解。
罕病嬰急籌5673萬買「全球最貴藥」 感人！12天火速達標
【國際中心／綜合外電】新加坡一名3個月大的寶寶罹患罕病，需240.9萬新幣（約5673萬元台幣）購買「全球最貴的藥」治療。家人絕望之餘上網募款，不料12天火速達標，寶寶的父親說從得知天價醫藥費到籌足款項，「情緒像是坐雲霄飛車」。
舞出漸凍症的生命篇章 改善罕病困境！售票所得全捐「生命之窗」
【記者王志弘／台南報導】全國約有400人飽受脊髓性肌肉萎縮症（SMA）所苦，為讓大眾更進一步認識罕病病友困境，「湘晴舞蹈」特別規劃一系列舞碼，4月9日將於新營文化中心演藝廳與SMA一起舞出最純粹的生命篇章，售票所得全數捐給「台灣生命之窗慈善協會」，歡迎民眾前往。
神經罕病權威宋秉文病逝！享壽70歲 家人送別「過程安詳」
【王怡人／台北報導】國內神經罕病權威、醫師宋秉文驚傳離世，享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會證實，宋秉文11月1日下午在台北榮總走完人生最後一段路，「過程平靜安詳。」
離奇罕病！中國男身高從180「縮水」到170公分 一查脊椎骨竟自己「消失」
【方璇／綜合外電】中國廣州一名男子小胡，他一直是學校籃球隊的主力，但近年他感覺駝背越來越嚴重，身高更從180公分「縮水」到170公分，後背有如駝峰，還有容易頭暈、嘔吐等症狀。近期他到醫院檢查，結果查出自己的脊椎骨竟然「消失」了！連醫生都直呼是首次碰到。
罕病律師陳俊翰享年40歲！告別式這2總統都到了 蔡英文親頒褒揚令
【記者張沛森／新竹報導】民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰於大年初二離世，享年40歲。陳俊翰家屬今天（27日）在新竹市生命紀念園區仰德廳舉辦告別式，總統蔡英文總統、副總統賴清德均到場出席公奠禮，蔡總統也頒發褒揚令，致詞推崇他生前努力突破障礙，以無與倫比的毅力實現自己的理想，為社會的公平和正義而奮鬥，對於他的離世也表達難過和不捨！
史上最貴！天價罕病藥「一劑4900萬」 將納健保給付
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑要價4900萬，預估一年有8名6個月以下病童受惠。
史上最貴4900萬罕病基因治療藥！健保署今付頭期款 首例南部嬰現況曝
【記者林芳如／台北報導】罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療新藥，一劑要價新台幣4900萬元，自今年8月起納入健保給付，國內首例核准給付是一名南部未滿6個月嬰兒。健保署署長石崇良透露，今日(9/14)已蓋章付了第一期款項給藥廠，這是首次因為藥費太貴，直接由健保署撥款給藥廠，孩子用藥後目前狀況良好。
罕病泛視神經脊髓炎福音！健保給付2新藥 每人年省250萬元
【記者林芳如／台北報導】罕見疾病「泛視神經脊髓炎」過去治療主要使用類固醇和免疫抑制劑，但會造成免疫力下降，感染風險提高。健保署共擬會評估2項單株抗體生物製劑藥品，可顯著降低復發率70-90%，同意自今年10月1日起納入健保給付，預估121位病人受惠，平均每人年省250萬元藥費。
年輕男等紅燈睡著！ 重症醫檢查後驚：是罕病「發生率萬分之5」
【即時中心／綜合報導】胸腔重症醫師蘇一峰寫下病人症狀，一名年輕男子平常很想睡覺，甚至隨處打瞌睡，結果檢查出來竟是發生率萬分之1到5的罕病。
王志安向陳俊翰道歉捐21萬元 罕病基金會：接受善意但婉拒捐款
罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款100萬日幣（約新台幣21萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。
罕病SMA用藥擴大給付！兩藥廠降價5/1上路 5成病友受惠
【記者林芳如／台北報導】台灣一名11歲脊髓肌肉萎縮症（SMA）病童因用藥不符合健保給付條件、難以負擔昂貴藥費，遠赴中國尋求治療。健保署今日(1/19)表示，已與2家藥廠達成藥品給付共識，若於2月下旬的共擬會通過，最快5月1日生效，擴大給付後涵蓋5成病友，而且比現在多1種藥可選。
罕病兒惡化！被斷言撐不過今年 女星崩潰：我想跟著走了
【即時中心／綜合報導】本土劇女星李宇柔，現改名陳蔓菲，婚後育一對兒女，13歲的大兒子因罹患罕病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），日前在節目去年「《命運好好玩》吐露，有命理師預言兒子，恐怕無法撐過今年，令她崩潰說「如果他走了，我想我就跟著走了！」
健保給付不了！罕病兒被迫赴中求醫 李伯璋痛心喊解決關鍵
【記者林志怡／台北報導】11歲罕病患者潔沂因為不符合台灣健保給付條件、若想接受治療只能自費負擔天價藥物，一家人走投無路之下，大膽赴中求醫、並順利得到治療，但罕病團體也痛心台灣有藥物、有團隊，患者卻因健保未給付而必須離開家鄉求醫，對此健保署長李伯璋痛心表示，想解決問題，只能等健保部分負擔上路。
《戲說》陳蔓菲脹成巨肚怕「死在家裡」 一心盼13歲罕病兒撐下去
【記者宇若霏／台北報導】三立《戲說台灣》班底李宇柔（本名陳蔓菲）去年腸爆裂進出加護病房，10月剛過51歲生日，上周五早上因腹部腫脹成巨肚、劇烈疼痛，彷彿「會死在家裡」，她自行叫救護車送醫急救。她目前住院中，卻掛心罹罕病「AADC」的兒子，她透露今年請老師改名時，老師竟算出13歲兒子「大限就在今年，撐得過今年，也撐不過明年」，讓她嚴重憂鬱症爆發。
席琳狄翁神隱3年半露面 罹僵硬人罕病狀態曝光
【吳惠菁／綜合報導】55歲加拿大天后席琳狄翁（Celine Dion）去年12月公開病情，表示自己罹患了發病率百萬分之1的罕見神經系統疾病「僵硬人症候群」（Stiff Person Syndrome，SPS），必須取消歐洲演出專心治療。她今在IG分享照片，透露周一到拉斯維加斯欣賞冰上曲棍球比賽，這也是她睽違3年半首次公開露面，粉絲看到她氣色不錯，都放下心中大石。
林昶佐曝光家人罹這罕病！家族有人因此過世 揭棄選心路歷程
【記者潘袁詩羽／台北報導】無黨籍立委林昶佐上週宣布不連任立委，原因是家人罹患罕見疾病，希望多花心力陪伴家人。林昶佐今天受訪時再談及家人的疾病，透露家人罹患「腦血管罕病」，平常還是可以正常上班生活，但家族中有人因為這個病變過世，所以他跟家人說，還是要一起把這個病養好。
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