重視罕病家庭！中國附醫攜手基金會　「愛不罕見」藝術展登場

由罕病病友組成的「罕見天籟合唱團」，以美妙歌聲揭開「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展序幕，他們克服年齡及病類繁多的困難度，透過音樂相互扶持成長，展現與眾不同的堅韌生命力。

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罹患罕見疾病「重型海洋性貧血」的李佳鎂，需定期輸血，經常請假回診，醫院彷如第二個家，長期飽受心理和生理的痛楚與折磨，直到接觸繪畫，生命也開始蛻變，在2015年獲得總統教育獎、2022年獲得身心障礙楷模金鷹獎。

 

林佳鎂特地為這次藝術展創作《生命‧生長》畫作，代表守護罕病家庭的兩道光芒，社會的溫暖呈現出感性的「黃」、醫療完善照護帶出理性中的「藍」，交織出燦爛火花，致贈給中國醫藥大學附設醫院，感謝醫護人員的長期照顧，讓罕病病友也可以擁有自己的人生、回饋社會。

中國醫藥大學附設醫院院長周德陽表示，中國附醫長期致力罕見疾病分子診斷，承接衛生福利部「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」，統籌負責全國罕見疾病營養品及藥品之採購、儲備及供應等事務。

除提供罕見疾病的病人全人及完整的醫療服務，也關心罕見疾病的病人及家庭社會適應的議題，為讓重症病友們得以有個舞台與平台，將自己的心路歷程、生命故事，藉由精彩的繪畫作品向大眾分享。

中國附醫與長期注重藝術素養與美學推廣的林增連慈善基金會合作，邀請罕見疾病基金會，在2 月 29 日國際罕見疾病日前一週，舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，每四年才有一次的 2 月 29 日，呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵，希望能讓更多人看見與罕見疾病奮鬥的人們。

 

林增連慈善基金會董事長林嘉琪認為，藝術可以排憂解悶，身心可互相影響，保持心情的愉悅能對身體帶來裨益，勉勵正在奮戰的每一位病友，不要放棄；罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重，基金會積極推動醫療人權提倡、病患權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進，期許讓罕病病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。

中國附醫與林增連慈善基金會，也率先響應支持 20 萬元給予病友的畫作表達支持，希望透過藝術及創作，促進病友的身心靈健康，以實際的行動號召社會大眾關注這群與罕見疾病奮鬥的病友。

「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展將從 2 月 22 日到3月8 日，地點位在中國醫藥大學附設醫院急重症中心大樓，透過欣賞或認購畫作，讓民眾攜手幫助罕見疾病病友，化身螢火蟲，成為照亮別人的燈，即便是再小的光芒，也會帶來力量。