罕見腎病aHUS太可怕 他等藥3個月錯失移植！醫揭「4大改革」爭取早用藥
...內使用補體抑制劑，以確保最佳療效。然而，台灣目前的罕病認定與健保審查流程過於冗長，導致許多患者無法及...
盧森堡王子罹罕病22歲早逝 生前最後一刻向家人道別
【國際中心／綜合外電】罹患罕見遺傳疾病、積極對抗病魔的盧森堡佛瑞德里克王子（Prince Frederik of Luxembourg）本月在法國巴黎病逝，得年22歲。他在過世前一天還打起精神和家人逐一道別。
超徵稅收5283億該普發現金？ 醫界請命：優先搶救醫療
...宜又便利的服務。然而，醫療經費長期不足，導致癌症、罕病用藥難以引進，醫護人員薪資低、工作環境惡化，護...
10萬劑增購流感疫苗快打完了 疾管署曝剩餘數量
...幼兒、慢性病患者（如高風險慢性病、BMI≥30者、罕病及重大傷病患者）、孕婦、6個月內嬰兒父母、醫護...
保時捷為罕病兒點燃希望 為生活注入色彩、實現夢想
【記者林浩昇/台北報導】駕駛保時捷跑車在賽道上馳騁、體驗一日警察、與職業足球員同場踢球——這些夢想以及許多來自內心深處的願望，無論難易，保時捷在過去一年來努力幫助世界各地的重症兒童和青少年實現這些心願，為他們的生活注入無比珍貴的色彩。
單身美女醫師收養罕病兒 用愛改寫結節硬化症童命運！
...強調，愛就是在別人的需求裡，看見自己的責任，並鼓勵罕病兒童和家長加入協會，彼此扶持、共同前行。 王...
台東流感疫苗獲配910劑明開打 符合11類公費對象可接種
...、具潛在疾病者（含高風險慢性病人、BMI≧30者、罕病及重大傷病患者）、孕婦、6個月內嬰兒之父母、醫...
29歲孕婦產檢驚見「侏儒症」 機率最低僅4萬分之1！靠這方法檢測
...分染色體或微片段的基因異常，無法偵測「侏儒症」等類罕病的基因；像王小姐為無家族遺傳病史者，若擔心胎兒...
北市1.2萬劑公費流感疫苗2/20開打 地點、接種對象一次看
... 具潛在疾病者（含高風險慢性病人、BMI≧30者、罕病及重大傷病患者）** **6\. 孕婦** ...
迷因「我是小鳳今年九歲」其實是罕病 一起認識「龐貝氏症」
...過政策支持、推廣新生兒篩檢與醫療教育，讓更多人了解罕病，為患者爭取更多治療機會，並改善相關法規，杜絕...
需求暴增！疾管署緊急增購10萬劑流感疫苗 優先提供11類高風險族群
...、具潛在疾病者(含高風險慢性病人、BMI≧30者、罕病及重大傷病患者)、孕婦、6個月內嬰兒父母、醫事...
聚焦罕病挑戰 台大醫療體系國際研討會攜手日韓專家破難題
...DAR-J數據平台」，透過集中化資料管理，有效提升罕病診斷與治療率。該平台被視為國際罕病研究的典範，...
長照悲歌！73歲夫親手推罕病妻墜14樓 當場慘死
【記者曾佳俊／新北報導】新北市新莊區今（9）日上午發生一起墜樓案！一名73歲林姓男子長年照顧罹患罕見疾病的68歲邱姓妻子、疑似不堪經濟生活與精神壓力負荷下，竟狠心將妻子從14樓推下，導致妻子當場重創死亡，林男事後也主動到派出所自首，目前正由警方偵訊中，詳細案情仍待釐清，目前朝殺人罪偵辦。
真的有天使！陌生人提醒幼兒異狀 驗出罕病救了一命
...帶男嬰去醫院檢查。媽媽莫名相信陌生男子的話，在醫院真的檢查出了罕病，讓男嬰提早治療，保住了一命。
罕病妻遭73歲夫親手推下 墜14樓當場慘死 立委說話了
新北市新莊區9日上午發生一起墜樓案！一名73歲林姓男子長年照顧罹患罕見疾病的68歲邱姓妻子、疑似不堪經濟生活與精神壓力負荷下，竟狠心將妻子從14樓推下，導致妻子當場重創身亡。對於這起長照悲歌，國民黨立委陳菁徽指出，必須從整體制度去探討悲情長照，必須檢討現行勞工彈性照顧假制度，除了落實照顧不離職，更應重視如何實踐照顧不困難，將是長照3.0的最重要課題之一。
移民署響應世界行善日 攜手賽珍珠基金會助罕病新二代家庭
...家的誠毅股份有限公司，代轉其捐助慈善款項10萬元予罕病新住民二代駱小妹家，希望以轉動行善的螺絲力量，...
他是苦命仔！家貧罹罕病滴血等死 1年後病逝致歉「給大家添麻煩了」
...母長年臥病在床，他外出打工幫家裡籌錢，偏偏他又確診罕病「煙霧病」，在路上自摔頭破血流。他一度放棄治療...
嘿咻「雙陰道辣妹」特別嗨嗎？ 她揭實情：男人根本有洞就好
...如今已經看開了，覺得自己的身體很特別，而且因為這個罕病，還讓她經營成人平台大賺一筆。她指出，其實醫師...
藍議員質疑高市府二備金沒用在救命！高市府：都用照顧同仁及提升基礎建設
...，甚至動用社會局兒少福利預算200萬元，卻推托兒童罕病早療延長年限350萬元要明年才有錢，市府動用數...
從小無力行走！35歲才發現罹患這罕病 健保給付用藥獲新生
...動功能影響可能很輕微。 范洪春醫師指出，這次協助罕病病友申請專案用藥給付通過，希望能幫助他加強肌肉...
loading
