單身美女醫師收養罕病兒　用愛改寫結節硬化症童命運！

台灣結節硬化症協會魯賢龍常務理事表示，王杏安醫師的故事讓更多人關注這種疾病。協會特別舉辦「用愛解開結節硬化症」記者會，希望透過分享故事，讓更多患者家庭獲得支持與幫助。他強調，愛就是在別人的需求裡，看見自己的責任，並鼓勵罕病兒童和家長加入協會，彼此扶持、共同前行。

王杏安醫師坦言，領養柴柴是命運的安排。在加護病房的日子裡，柴柴的可愛笑容陪伴她度過繁忙的醫療工作，讓她逐漸捨不得這個孩子面臨不確定的未來。決心收養後，她才真正體會到照顧罕病兒的艱辛，每天不只要餵藥、安排早療與復健，還要面對疾病的變化，擔心孩子能否健康成長。她說：「身體健康這四個字，對柴柴來說是多麼遙不可及的願望。」

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中山醫學大學兒童發展聯合評估中心蔡政道主任指出，結節硬化症是一種會影響多個器官的罕見疾病，常見症狀包括皮膚血管纖維瘤（類似青春痘）、白色斑點、粗糙皮膚，甚至影響腦部與腎臟功能。由於症狀多變，許多患者未能及時確診，導致延誤治療，影響學習與生活品質。蔡醫師提醒，若發現孩子皮膚異常合併癲癇發作，應儘早就醫評估。

結節硬化症影響範圍廣，小兒科、皮膚科、腎臟科等多個科別都可能接觸患者，因此需要跨團隊整合照護。目前台灣已有多家醫療院所設立專門門診，協助患者獲得更完善的治療資源。台灣結節硬化症協會也透過舉辦活動、提供醫療與心理支持，幫助患者與家庭走過艱難的抗病之路，讓這些孩子擁有更好的未來。