《戲說》女星15歲罕病兒猝死 夢中相見這一幕惹淚
...台灣》御用演員李宇柔（現名陳蔓菲）兒子「牛牛」罹患罕病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧基酵素缺乏症），...
《戲說》女星15歲罕病兒猝逝 淚喊「天堂能讓他奔跑」
55歲的陳蔓菲和老公育有1子1女，曾說罕病兒牛牛一發作就是10幾小時，大概每2、3天就發作一次，眼睛...
15歲兒「逃過預言」仍離世！骨灰放家中 女星慟：我承受不了
據悉，陳蔓菲和老公婚後育有一子一女，並透露罕病兒子大概每兩三天就發作一次、一發作就是十幾小時，當下不...
健康長者將與失能者搶看護！民團憂心「重症家庭必得加薪留人」
罕病基金會副執行長洪瑜黛表示，最近做了內部問卷共47份，其中40%有表示外籍看護工提出調漲工資的要求...
蔡一傑割腦瘤後復出助陣陳慧琳 加碼宣布草蜢明年開唱
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獨家專訪｜「電豹女」啦啦隊正妹罹罕病突失明 領身障證明遭匿名爆料「靠睡來的」
【記者林丞偉／台北報導】職籃「電豹女」啦啦隊女孩Celiaea（黃翊喬）外型亮眼又能歌擅舞，她接受《壹蘋新聞網》專訪，卻意外吐露自己罹患「蜘蛛膜下腔囊腫」，壓力太大時不僅會頭痛，更會突然失明看不見，就醫後，醫生勸她開刀，但術後恐怕無法再跳舞，這樣從小立志當唱跳歌手的她，如同晴天霹靂，於是她決定與病共存，她以此申請身障，卻被匿名攻擊「靠臉睡來身障證明，根本沒病」！接連而來的沉重打擊，讓她一度動了輕生念頭。
金曲歌后蔡健雅首揭罹罕病 胸悶找不出原因！陷低谷「沒有期待呼吸」
【記者林丞偉／台北報導】50歲的歌后蔡健雅（Tanya）出道以來十度入圍金曲獎最佳華語女歌手，手握4座歌后，是金曲最佳華語女歌手獲獎紀錄保持人，今年又憑藉《不夠善良的我們：戲劇音樂設計專輯》入圍第36屆金曲獎最佳華語女歌手，看似事業一帆風順的她，在昨（17日）媒體茶會上卻吐露，曾深陷低潮瓶頸，早在疫情前，一度胸悶卻找不出原因，甚至憂鬱到「沒有期待呼吸」、「無法吸到空氣」，回首當時「非常黑暗且無法跟家人分享」，所幸，她透過寫歌抒發情緒、做體操舒緩不適狀況，笑說要與疾病和平共存。
FTISLAND李洪基吐露罹罕病20年！動8次手術太自卑「不敢去澡堂」
【記者陳薇安／綜合報導】韓國樂團「FTISLAND」主唱李洪基過去飽受痔瘡所苦，曾開刀多次，不避諱談隱疾。他在昨天播出的實境節目《我家的熊孩子》再度到醫院報到，透露自己罹患一種慢性罕見疾病「化膿性汗腺炎」，會在臀部、腋下等汗腺發達的部位反覆出現膿瘡，至今已動過8次手術，讓粉絲心疼。
閃靈Freddy曝妻罹患腦部罕病 Doris發文曝「真實病況」
Freddy在專訪中提到，老婆Doris有腦血管罕病，而岳母在Doris大學時因該罕病而離世，雖原本...
林昶佐淚崩！吐露太太Doris有「腦部罕病」 免兵役與家暴有關
【記者林秭渝／台北報導】新任駐芬蘭代表林昶佐接受三立新聞台《話時代人物》專訪，聊到成長過程緊繃的父子關係，林昶佐邊說邊流淚，哽咽到差點中斷錄影，也首度公開不選連任第三屆立委的原因之一，是因為太太Doris患有罕見的腦部疾病。
全球首例！「客製化基因編輯療法」幫大忙 美男嬰罕病重獲新生
...／綜合報導】美國一名9個半月大男嬰出生不久即診斷出罕病「胺基甲醯基磷酸酶缺乏症」，但在接受全球首例的...
「小一就被告知免當兵」 圤智雨自曝罕病！持有重大傷病卡
【黃詩淳／綜合報導】近來演藝圈爆發閃兵風波，前AV導演圤智雨也發文透露，自己沒有當兵，原因是他小時候就有「法洛氏四重症」，醫生告訴他，以後不用當兵，不過他雖然有重大傷病卡，但從來沒有用過。
3歲童罹罕病被稱「米老鼠男孩」 先天性巨痣移除了逼哭網友
【李子凡／綜合報導】中國福建省一名3歲男童琪寶因罕見疾病頭部兩側長出像氣球般巨大的先天性巨痣，也導致他被殘忍取了「米老鼠男孩」的綽號。他的父母帶著她從福建到上海，治療了5個月、做了兩次手術，現在痣與頭部兩側的大塊贅生物都已經被移除。他媽媽回憶過程不捨地說，治療期間他曾因巨痣被人取笑，「我們是擦乾眼淚往前走的」。
昔因陪伴家人退出政壇！林昶佐將派駐芬蘭 林佳龍讚具人權外交經驗
... [推薦新聞：林昶佐現身揭棄選原因！家人罹罕病「復原狀況不佳」 駁民進黨不禮讓](https...
急診重症罕病科別恐消失？ 台大院長吳明賢曝心聲
...。他指出，「正派經營，真歹經營」，未來急診、重症、罕病等困難科別恐怕會消失，影響年輕醫師的職涯選擇。...
健保點值改革惹爭議 邱泰源：我了解是台大醫院沒說漲掛號費
...最核心的是「分級醫療」，應讓大型醫院專注照顧重症與罕病，輕症則應下轉其他院所，讓專科醫師有時間好好看...
罕見腎病aHUS太可怕 他等藥3個月錯失移植！醫揭「4大改革」爭取早用藥
...內使用補體抑制劑，以確保最佳療效。然而，台灣目前的罕病認定與健保審查流程過於冗長，導致許多患者無法及...
盧森堡王子罹罕病22歲早逝 生前最後一刻向家人道別
【國際中心／綜合外電】罹患罕見遺傳疾病、積極對抗病魔的盧森堡佛瑞德里克王子（Prince Frederik of Luxembourg）本月在法國巴黎病逝，得年22歲。他在過世前一天還打起精神和家人逐一道別。
聚焦罕病挑戰 台大醫療體系國際研討會攜手日韓專家破難題
...DAR-J數據平台」，透過集中化資料管理，有效提升罕病診斷與治療率。該平台被視為國際罕病研究的典範，...
單身美女醫師收養罕病兒 用愛改寫結節硬化症童命運！
...強調，愛就是在別人的需求裡，看見自己的責任，並鼓勵罕病兒童和家長加入協會，彼此扶持、共同前行。 王...
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