共有 4 項結果


舞出漸凍症的生命篇章 改善罕病困境!售票所得全捐「生命之窗」

舞出漸凍症的生命篇章 改善罕病困境!售票所得全捐「生命之窗」

【記者王志弘/台南報導】全國約有400人飽受脊髓性肌肉萎縮症(SMA)所苦,為讓大眾更進一步認識罕病病友困境,「湘晴舞蹈」特別規劃一系列舞碼,4月9日將於新營文化中心演藝廳與SMA一起舞出最純粹的生命篇章,售票所得全數捐給「台灣生命之窗慈善協會」,歡迎民眾前往。

陶喆5歲兒彈琴喊無聊 被問拚龍寶寶反應曝光

陶喆5歲兒彈琴喊無聊 被問拚龍寶寶反應曝光

【記者趙大智/台北報導】導演陳德森當年拍電影《十月圍城》時,曾找陶喆演出賣臭豆腐的小販,最後擦肩而過。如今伍宗德牽起緣分,兩人合作漸凍症「生命之窗協會」公益短片,由陶喆擔任引言人。

學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益! 為SMA生命鬥士發聲

學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益! 為SMA生命鬥士發聲

【記者郭芷余/台北報導】甫拿下台北市士林北投選區第一高票的學姐黃瀞瑩選後馬上投身公益活動,上周末她與南港內湖區新科議員陳宥丞到南港瓶蓋工廠,參加罕病SMA罕病患者舉辦的《身在其中 Include》特展,她參觀後呼應展覽主題表示:「面對疾病,人都是脆弱的,但沒有人應該被放棄,因為我們都身在其中。」

健保給付不了!罕病兒被迫赴中求醫 李伯璋痛心喊解決關鍵

健保給付不了!罕病兒被迫赴中求醫 李伯璋痛心喊解決關鍵

【記者林志怡/台北報導】11歲罕病患者潔沂因為不符合台灣健保給付條件、若想接受治療只能自費負擔天價藥物,一家人走投無路之下,大膽赴中求醫、並順利得到治療,但罕病團體也痛心台灣有藥物、有團隊,患者卻因健保未給付而必須離開家鄉求醫,對此健保署長李伯璋痛心表示,想解決問題,只能等健保部分負擔上路。

loading