日前台灣一名11歲脊髓肌肉萎縮症（SMA）病童因用藥不符合健保給付條件，難以負擔昂貴藥費，遠赴中國尋求治療引起各界熱議，而目前國內約有400名SMA患者，治療藥物上主要以百健、羅氏、諾華3家藥廠為主。
健保署今發布新聞稿指出，健保署於2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(藥物共擬會議)，通過多項用藥提供病人臨床治療選用，包括「放寬脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）治療藥品給付範圍」、「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」及「調高躁病必要藥品健保支付價格」。
醫審及藥材組黃育文組長說，百健研發、用於治療SMA、含「nusinersen」成分的注射藥品，因具臨床實證及給付效益，經藥物共擬會議同意，通過擴增給付範圍至「3歲內發病確診者」，且若「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」，健保價為每支231萬9900元，病人在治療首年使用6支，可省1391萬9400元；第2年起每年打3支，可省下695萬9700，並需終生施打。
黃育文接著說，另一SMA新藥為羅氏生產的含「risdiplam」成分口服液劑，患者需每天服藥，隨其體重調整，每天不超過5毫克，其給付條件與含「nusinersen」成分藥品相似，惟就目前臨床實證顯示，該藥品對18歲以上患者，其服用後運動功能改善與基期相比，未達顯著改善，考量給付效益，在有限資源下，同意先用於「2個月以上未滿18歲病患」。
此外，黃育文指出，此次擴增給付範圍後，預計約有200位SMA病人受惠，約為所有SMA病人二分之一；至於另款由諾華生產的藥物，目前則尚在與廠商洽談中。
至於罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友，黃育文表示，健保署在本次會議通過補充的磷口服錠劑，與現行健保收載的含磷口服液劑療效相同，但更具方便性及安全性，健保支付價為每粒19.9元、每天吃4粒，1年可省下2萬9054元，預估約102名病人受惠。
另黃育文說，臨床治療躁鬱症的第一線用藥「鋰鹽」，因廠商反映製造原料成本大增，為讓廠商能供貨穩定，確保病患有藥可用，本次會議一致通過，將鋰鹽健保支付價格由1.5元調高為4.33元，這對病人較沒影響，預估此次財務衝擊會使健保多支出3164萬元。
針對此次藥物共擬會議的結果，黃育文表示，原則上5月1日上路，不過若與廠商洽談順利、並在3月15日前公告，最快有望在4月1日上路。
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