罕見腎病aHUS太可怕 他等藥3個月錯失移植！醫揭「4大改革」爭取早用藥
【記者黃泓哲／台北報導】罕見疾病非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）發病又急又快，若不及時治療，可能導...
脊髓性肌萎症有救！工程師9年跌斷大小腿與肩膀 治療後1年不再摔倒
...MN1基因變異導致神經肌肉運動功能退化的體隱性遺傳罕見疾病，患者會因運動神經元持續進行性退化，影響坐...
29歲孕婦產檢驚見「侏儒症」 機率最低僅4萬分之1！靠這方法檢測
根據衛生福利部國民健康署114年2月公布的罕見疾病通報個案統計顯示，全台軟骨發育不全症患者人數為43...
保時捷為罕病兒點燃希望 為生活注入色彩、實現夢想
阿宇，10歲，台灣 罹患罕見疾病的阿宇一直夢想成為賽車手，而新開幕的台灣保時捷駕駛中心正是實現夢...
AI兒科醫生來了！中國首例AI投入兒科會診 診斷結果與專家近似
...中心、北京兒童醫院會診中心與13名兒科專家會診一起罕見疾病。 病人是8歲男童，持續3週抽動，...
單身美女醫師收養罕病兒 用愛改寫結節硬化症童命運！
...心蔡政道主任指出，結節硬化症是一種會影響多個器官的罕見疾病，常見症狀包括皮膚血管纖維瘤（類似青春痘）...
迷因「我是小鳳今年九歲」其實是罕病 一起認識「龐貝氏症」
...中嬰兒型約占三分之一，晚發型則約為兩萬分之一，屬於罕見疾病。台灣目前每年約診斷出20例新病例，患者需...
聚焦罕病挑戰 台大醫療體系國際研討會攜手日韓專家破難題
台大醫院雲林分院於2019年成立雲嘉首家罕見疾病中心，結合基因醫學部與總院資源，提供跨科整合醫療與遺...
未來女科學家！雄女2025年台灣國際科展大放異彩 2作品獲4獎項
...體外生物協會特別獎。 遺傳性表皮分解性水泡症是種罕見疾病(台灣俗稱泡泡龍)，是一種罕見的遺傳性疾病...
包小柏用AI「復活」女兒 喪女之痛歷歷在目嘆：沒打算走出來
女兒包容因在22歲得了罕見疾病，最終不敵病魔離世，包小柏回憶起女兒在無菌室準備做骨髓移植，向媽媽說：...
接種新冠疫苗6個月「B奶變三重G罩杯」 19歲女手術求縮胸
...第二劑疫苗，結果胸部的成長愈發誇張。專家研判她患有罕見疾病「假性乳腺葉狀組織增生症」（PASH），全...
《就服法》三讀通過！滿80歲申請外籍看護免巴氏量表 張嘉郡：減輕青壯年負擔
...症；三，屬中度吞嚥機能失去功能障礙、重度肢體障礙或罕見疾病或重度呼吸器官失去功能障礙；四、年齡為八十...
本周新錶｜萬寶龍暖心捐錶慈善拍賣 YEMA現代化復刻經典作
...7800元瑞士法郎（約138萬元台幣）成交，為推動罕見疾病研究和患者救助提供重要資金。 Nicol...
保險拖延害慘寶寶 新生兒龐貝氏症險喪命！台北榮總「緊急處置」救回
...但不包含龐貝氏症及脊髓性肌肉萎縮症（SMA）等重大罕見疾病。因此，許多家長因保險考量延後自費篩檢，導...
長照悲歌！73歲夫親手推罕病妻墜14樓 當場慘死
...上午發生一起墜樓案！一名73歲林姓男子長年照顧罹患罕見疾病的68歲邱姓妻子、疑似不堪經濟生活與精神壓...
罕病妻遭73歲夫親手推下 墜14樓當場慘死 立委說話了
...上午發生一起墜樓案！一名73歲林姓男子長年照顧罹患罕見疾病的68歲邱姓妻子、疑似不堪經濟生活與精神壓...
嘿咻「雙陰道辣妹」特別嗨嗎？ 她揭實情：男人根本有洞就好
...（Annie Charlotte），16歲時檢查出罕見疾病雙子宮畸形，才知道自己體內有兩個陰道、兩個...
捐點數拿50元折價券！百貨耶誕點燈邀150萬會員做公益
...動」，今年與瑪利亞基金會、家扶基金會、陽光基金會、罕見疾病基金會等8大社福團體合作，預計募集近120...
真的有天使！陌生人提醒幼兒異狀 驗出罕病救了一命
... 經過許多檢查的程序，醫院終於確定男嬰得了一種罕見疾病「阿拉吉歐症候群」 ( Alagille ...
本土、波波牙醫論戰 衛福部5點聲明強調沒有後門
...關，請民眾放心。 衛福部長邱泰源稍早出席第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，在會後接受媒體聯訪重申：...
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