沈嶸行善不間斷 罕見疾病基金會受惠
【記者葉文正／台北報導】命理師沈嶸發下「每月捐10萬，持續20年」公益大願，這次從100多位徒兒中挑選最優秀的兩位徒兒一起做公益，分別是占星專家大喜老師與戀愛成功學教練亞瑟老師，並捐款給「財團法人罕見疾病基金會」。
專訪｜美魔女Rita罹罕見疾病 腫瘤高危險群器官隨時纖維化
【記者林丞偉／台北報導】歌壇新聲Rita推出新專輯《年華》，MV在各大電視台強力反覆播送，有網友忍不住留言吐槽她「這位大姊背景應該很硬居然能出片」、「聽了好難受！可不可以不要出來打歌？年代不一樣了，年輕人不愛！」，Rita在留言底下一一回覆，面對負評更高EQ親回「謝謝指教」，然而，身為「美魔女」的她發片不為人知的是，她罹患罕見疾病，想替家人留下自己的好聲音，等到有一天她離開人世，讓家人可以透過聲音緬懷她。
《黑澀會》洪詩懷孕5個月產檢獲知胎兒罹罕見疾病 淚崩「跟我一樣」
【記者趙大智／台北報導】43歲男星李運慶和《黑澀會》美眉出身、女團Popu Lady成員洪詩今年3月登記結婚，宣布懷孕後因出血曾臥床3個月。不過日前她接受《嬰兒與母親》訪問，透露產檢後才發現自己竟然是X脆折症（一種智力障礙疾病）的帶因者。而她在YT頻道分享此事時哭成淚人，李運慶也皺著眉面露擔憂，他人生根本第一次聽到脆折症。
重視罕病家庭！中國附醫攜手基金會 「愛不罕見」藝術展登場
【記者王煌忠／台中報導】全球罹患罕見疾病總人數已突破3億，台灣則有超過1.8萬個罕見疾病家庭，罕病種類近300種，絕大多數都來自遺傳，由於單一罕見疾病診斷、治療及藥物研發不易，高達7成以上難以治癒，面臨許多生存及醫療困境；長期致力罕病分子診斷的中國醫藥大學附設醫院，就在229國際罕見疾病日前一周，攜手林曾連慈善基金會、罕見疾病基金會，舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，透過深具生命張力的畫作，喚起社會大眾對罕病的認識、關注與理解。
神經罕病權威宋秉文病逝！享壽70歲 家人送別「過程安詳」
【王怡人／台北報導】國內神經罕病權威、醫師宋秉文驚傳離世，享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會證實，宋秉文11月1日下午在台北榮總走完人生最後一段路，「過程平靜安詳。」
台塑企業暨王詹樣公益信託 捐助逾1.3億元照顧8900人次罕病友
【記者許麗珍／台北報導】台塑企業暨王詹樣公益信託於2011年起連續12年贊助罕見疾病基金會「罕見疾病病友全方位照護計畫」，提供罕見疾病病友「醫療補助」、「安養照護救助」及「獎助學金」等照護方案，已累積捐助超過1.3億元，受惠病友超過8,900人次。
《RM》哈哈3歲女患罕病「無法站立」 老婆崩潰祈禱 ：讓我替孩子受苦
【娛樂中心／綜合報導】《Runningman》成員哈哈和女歌手星（金高恩）結婚10年，育有9歲兒子Dream和5歲小兒子Soul，2019年迎來女兒song，升格3寶爸媽。豈料，昨天星在IG透露，3歲愛女罹患罕見疾病格林巴利症候群，讓身為人母的她悲痛表示「我寧願生病的人是我」。
罕病泛視神經脊髓炎福音！健保給付2新藥 每人年省250萬元
【記者林芳如／台北報導】罕見疾病「泛視神經脊髓炎」過去治療主要使用類固醇和免疫抑制劑，但會造成免疫力下降，感染風險提高。健保署共擬會評估2項單株抗體生物製劑藥品，可顯著降低復發率70-90%，同意自今年10月1日起納入健保給付，預估121位病人受惠，平均每人年省250萬元藥費。
王志安向陳俊翰道歉捐21萬元 罕病基金會：接受善意但婉拒捐款
罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款100萬日幣（約新台幣21萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。
童遇熱天就癲癇發作！新藥健保給付拖太久 爸媽陷天人交戰
【記者林芳如／台北報導】救命不能等！10歲有桐罹患「卓飛症候群」，感冒、天氣熱、溫差大或玩太嗨都會發生癲癇，甚至會嚴重到停不下來，得插管進加護病房，雖使用新藥後改善，1個月僅發作3-4次且2分鐘內就停止，但隨著長大、體重增加，藥量也得提升，每月自費藥價從2萬變4萬多元，讓爸媽心很累。
心輔犬療癒長者、自閉兒 鄭運鵬：要做弱勢族群遮雨棚
【記者張沛森／桃園報導】民進黨桃園市長候選人鄭運鵬，今天（20日）參加桃園NPO中心舉辦的「浪愛延續，暖心陪伴—心輔犬計畫成果展」。鄭運鵬表示，心輔犬培訓方案是一舉數得，不僅幫助流浪犬，也協助許多需要陪伴的自閉兒與老人，未來若成為市長會增加相關的輔導和協助，並對患有罕見疾病兒童的家庭提供生活津貼，讓政府一起承擔罕見疾病的風險，做好市民的遮雨棚。
林昶佐拋震撼彈「不競選2024立委連任」！原因曝光：家人罹患罕病
【即時中心／綜合報導】無黨籍立委林昶佐今天震撼宣布，不競選2024連任立委！他自曝原因是家庭成員發現罹患罕見疾病，「近期追蹤檢查恢復不如期待。幾經思考後，我在此宣佈不競選2024連任，放慢腳步，用更多的時間陪伴家人。」
動畫師木村貴宏罕病去世享年58歲 《反叛的魯路修》聲優福山潤哀悼
【吳惠菁／綜合報導】為人氣動畫《Code Geass 反叛的魯路修》擔綱角色設計的動畫師木村貴宏，因罕見疾病「類澱粉沉積症」（amyloidosis）於3月5日去世，享年58歲，消息曝光後，動漫界與網友傳來哀悼聲。
包小柏隨身帶22歲愛女骨灰 痛曝她「入夢」交代後事
【王怡人／綜合報導】藝人包小柏愛女包容因罹患罕見疾病不幸於前年12月20日病逝，過了2年，包小柏仍走不出愛女傷痛，把女兒骨灰製成項鍊掛在身上，日前他接受媒體採訪時表示，當時要替包容選長眠地時，夢到她來托夢交辦後事，正巧對應到老婆當下正在選擇的標的物之一，位於新北市金山的一處塔位。
李英愛被《魔鬼計謀》的她搶老公！小三掏寶寶超音波照嗆聲
【記者陳薇安／綜合報導】韓國「氧氣美女」李英愛主演tvN新劇《大指揮家：弦上的真相》，變身霸氣的天才指揮家，藏有不為人知的疾病。她劇中個性冷酷無情，昨晚播出第4集中，發現老公金榮在偷吃管弦樂團的圓號手，小三《魔鬼的計謀》李偲源直接找上門，掏出肚中寶寶的超音波照攤牌，但李英愛只想完成音樂會的樂譜，眼睛不眨一下，淡定請她出去，霸氣破表，創下最高收視6%。
8萬顆閃耀燈飾超好拍！到台北信義區打卡10米華麗聖誕樹
【記者田欣雲／台北報導】台北君悅酒店於日前感恩節晚間，以「獻愛、點亮希望」為點燈主題，點亮由尊爵金與聖誕紅打造的十米高巨型聖誕樹，集結1萬多個飾品與8萬多顆閃耀燈飾，打造信義區必訪打卡朝聖點。
賴清德哀悼陳俊翰「勇敢的生命鬥士」 感謝他願當不分區立委候選人
【記者蘇柏銓／台北報導】民進黨不分區提名人、罕病律師陳俊翰春節期間因感冒引起併發症，於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲，消息今日曝光各界惋惜。副總統賴清德稍早表示，陳俊翰是勇敢的生命鬥士，即便罹患罕見疾病，一生也都沒有放棄，用他的勇氣提供社會更重大的意義，謝謝陳俊翰過去願意擔任民進黨不分區立委候選人，盼他一路好走。
反覆水腫當心是罕病！HAE常被誤認過敏 他喉嚨腫脹險喪命
【李芷妤／台北報導】30歲李先生多年來反覆性水腫，初期發生在單側肢體，每次發作持續3至5天便自行痊癒，由於水腫處僅輕微疼痛，患者一度不以為意，隨著發作頻率增加，每2個月就發病一次，讓他決定就醫，但多次檢查都未找出真正病因，直到某次水腫發生在喉嚨，險些壓住氣管，轉診至風濕免疫科，終於在近期確診「第一型遺傳性血管性水腫」。
他肝指數偏高才知罹罕病！膽汁無法排銅 四成病人先有4症狀
【記者林芳如／台北報導】抽血檢查發現肝指數偏高，竟是罹患罕見疾病！「威爾森氏症」無法由膽汁排出銅，體內累積過多的銅就會產生毒性傷害身體組織與器官，約四成病人會先出現黃疸、腹脹、嘔血及腹痛等症狀，不過病人小蔡(化名)靠著積極用藥和低銅飲食，已持續十年正常工作和生活。
行政院放寬「這三類對象」申請外籍看護 估60萬人受惠
【記者施智齡／台北報導】藍、白兩黨總統參選人侯友宜、柯文哲都提出放寬長者申請外籍看護資格，行政院長陳建仁今於院會中拍板，針對包括「使用長照照顧服務持續達6個月」、「失智症患者」及「肢體障礙、罕見疾病、呼吸器官或吞嚥機能失去功能」等三類對象，免巴氏量表評估，即可申請外籍看護工，估計約60萬人可受惠。
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