星經常在IG分享家庭生活,但最近卻無預警消失在網路社群1個多月,直到昨她才證實是因為女兒被診斷出罹患罕見疾病格林巴利症候群,一度讓她無法接受,「明明是非常健康的孩子,怎麼突然就發生這種事,為什麼偏偏是我們家最年幼最瘦弱的song得了這種罕見的疾病?我寧願生病的人是我,每天晚上都祈禱讓我代替孩子受苦」。
她坦言這段期間和家人內心都非常煎熬,身為媽媽的她更是幾度情緒崩潰,所幸song住院治療1個多月後,目前已經出院回家休養,星感激地說:「song奇蹟似的快速恢復健康,曾經無法獨自站立和走路的孩子,現在可以放開媽媽的手,獨自走路和站立。」最近回診時醫生有說song不需要再接受藥物治療和復健,她才放下心中大石頭,和粉絲分享這段心路歷程,並鼓勵有同樣經歷的媽媽們。
格林巴利症候群是急性的周邊神經病變,發生率不高,臨床上可能會出現肌肉無力、手腳感覺異常、吞嚥及呼吸困難等,且該疾病的病程惡化快速,患者可能會在短時間內癱瘓,甚至會有生命危險。
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