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1劑4900萬元!新生兒罹患罕見肌肉萎縮症 天價基因療法救命

1劑4900萬元!新生兒罹患罕見肌肉萎縮症 天價基因療法救命

【記者鮮明/台中報導】台中市1名新生兒出生不久就被診斷出患有SMA脊髓性肌肉萎縮症第一型,出現肌肉無力、吞嚥功能不佳等症狀,中山附醫評估後施打一劑要價4900萬元基因治療針劑Zolgensma,有效改善該新生兒的肌肉功能、呼吸和吞嚥能力均逐步改善,這也是該針劑納入健保給付後,全台最年輕新生兒發病脊髓肌肉萎縮症第一型治療成功案例。

桃市親子聯合園遊會 張善政:歡迎親子同樂享受美好時光

桃市親子聯合園遊會 張善政:歡迎親子同樂享受美好時光

【記者張沛森/桃園報導】桃園市長張善政今天(29日)出席「親子龍總來 作伙當兵友」親子 聯合園遊會。張善政表示,活動號召全市23家親子館及親子車,結合陸軍司令部及多個社福機構與民間團體共同規劃,也是婦幼局成立以來,首度辦理的大型親子活動;活動規劃趣味闖關活動、親子足球體驗營、精彩豐富的表演,以及親子野餐區,相信參與的市民朋友都能玩得盡興,享受美好親子時光。

龍潭社福館開工 張善政:兩項婦幼友善政策同步上路

龍潭社福館開工 張善政:兩項婦幼友善政策同步上路

【記者張沛森/桃園報導】斥資9千萬元的龍潭區社福館新建工程今天(1日)由張善政市長等人主持開工動土典禮,預計明年完工。張善政表示,市府今年1月成立婦幼局,也積極推動婦幼友善設施及政策,3月1日起,將增加市內臨時托育據點以及將脊髓肌肉萎縮症(SMA)納入篩檢補助。

桃園孕婦有福了!產檢補助再升級 納「非侵入性胎兒染色體檢測」

桃園孕婦有福了!產檢補助再升級 納「非侵入性胎兒染色體檢測」

【記者張沛森/桃園報導】桃園市府推動「健康幸福家庭補助計畫」補助孕前健康檢查、第一及第二孕期母血唐氏症篩檢、孕期羊膜(或絨毛膜)穿刺檢查及中醫助孕養胎調理等相關補助,自今年5月10日起,擴大產檢補助選項,將非侵入性胎兒染色體檢測(NIPT)併同第一孕期及第二孕期母血唐氏症篩檢,提供三擇一篩檢補助,每案最高補助2,200元,雙胞胎以上增加補助600元。

《夜夜秀》來賓譏殘疾 名導怒了!引李國修金句斥:喜劇演員?你們差遠了

《夜夜秀》來賓譏殘疾 名導怒了!引李國修金句斥:喜劇演員?你們差遠了

【王怡人/綜合報導】《賀瓏夜夜秀》日前邀請中國媒體人王志安上節目,他認為台灣選舉就是一場秀,不像政治競選舞台、而像演唱會,並譏諷民進黨推殘疾人上台煽情催票。內容引發民進黨不滿,也引起網路罵聲,知名導演葉天倫則引用已故劇場國寶李國修名言「喜劇演員最懂得生命的悲傷」,怒斥《賀瓏夜夜秀》:「你們差得遠了。」

桃園好孕專車補助首日逾千人申請 超強媽媽剛生完就遞件

桃園好孕專車補助首日逾千人申請 超強媽媽剛生完就遞件

【記者張沛森/桃園報導】桃園市婦幼局補助孕婦乘車,推出「好孕專車」,昨天(8日)婦女節上路受理申請「一生好運卡」,首日逾千人提出申請,其中,一名申請者上午10時11分才剛產下一名男寶寶,立即上線申請搭乘專車,讓受理的婦幼局工作人員都被媽媽的熱情感動。

罕病SMA用藥擴大給付!兩藥廠降價5/1上路 5成病友受惠

罕病SMA用藥擴大給付!兩藥廠降價5/1上路 5成病友受惠

【記者林芳如/台北報導】台灣一名11歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童因用藥不符合健保給付條件、難以負擔昂貴藥費,遠赴中國尋求治療。健保署今日(1/19)表示,已與2家藥廠達成藥品給付共識,若於2月下旬的共擬會通過,最快5月1日生效,擴大給付後涵蓋5成病友,而且比現在多1種藥可選。

SMA藥費難扛!病童赴中求醫得優惠 藥廠赴健保署議價結果出爐

SMA藥費難扛!病童赴中求醫得優惠 藥廠赴健保署議價結果出爐

【記者林志怡、賴昀岫/台北報導】近期傳出11歲的台灣脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童因用藥不符合健保給付條件、難以負擔昂貴的藥費,因而赴中國尋求治療,且似乎有獲得「特別優惠」,今有藥廠急赴健保署議價,健保署今傍晚指出,若廠商能接受「砍價方案」,有望擴大給付,受惠人數有望上升至每年200人。

SMA病人看到曙光!健保給付放寬最快4/1上路 首年可省近1400萬

SMA病人看到曙光!健保給付放寬最快4/1上路 首年可省近1400萬

【記者賴昀岫/台北報導】罕病患者福音!衛福部健保署今(2/21)表示,藥物共擬會議已通過放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療藥品給付範圍」等藥品費用,患者首年可省下1391萬9400元,第2年起每年可省695萬9700元,若萬事俱全,最快有望在4月1日上路,預料約200人可受惠。

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