1劑4900萬元！新生兒罹患罕見肌肉萎縮症 天價基因療法救命
中山附醫兒童神經科李英齊主任表示，MA脊髓性肌肉萎縮症第一型是一種罕見且致命的神經肌肉疾病。通常在嬰...
脊髓性肌萎症有救！工程師9年跌斷大小腿與肩膀 治療後1年不再摔倒
...大學附設中和紀念醫院小兒部鐘育志教授表示，「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular At...
張善政探視元旦寶寶 生育津貼改採「累計制」！打造婦幼友善城
...福利措施，包括**產後婦女心理諮商**、**脊髓性肌肉萎縮症篩檢、凍卵營養金、好孕專車、生育津貼、臨...
從小無力行走！35歲才發現罹患這罕病 健保給付用藥獲新生
...經介紹到童綜合醫院進行基因檢測後，發現罹患了脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型，但因為當時不符合用藥申...
張善政探視桃園國慶寶寶 完善婦幼政策做爸媽神助手
...大孕產婦心理健康促進服務對象，也將新生兒納入脊髓性肌肉萎縮症篩檢服務對象。 今年10月1日起，也提...
保險拖延害慘寶寶 新生兒龐貝氏症險喪命！台北榮總「緊急處置」救回
...檢，包括蠶豆症等常見疾病，但不包含龐貝氏症及脊髓性肌肉萎縮症（SMA）等重大罕見疾病。因此，許多家長...
台版非常律師病逝！陳俊翰不受罕病禁錮 棄高薪為人權發聲
...、翻身、獨坐，甚至全身無力，在1歲左右確診「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)，當時沒有任何治療藥物，醫師...
《夜夜秀》諷的殘疾人是他！財經網美難忘一舉動 揪「兩岸差異」被狂讚
陳俊翰自小罹患先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，全身上下只剩眼睛、嘴巴以及一根指頭可以活動，後來甚至因火災...
新加坡不補助天價罕病藥 罕病兒靠「這方法」獲得治療
...週大的時候經過精密檢查，確認寶寶罹患了第1型脊髓性肌肉萎縮症（SMA），孩子沒有能力坐、站、走路、甚...
陳俊翰初二病逝！疑感冒引發併發症 民進黨：無比震驚悲傷
陳俊翰罹患罕病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」，但他突破身障限制，不僅取得台大法律、會計雙學士，又有哈佛大...
民眾黨哀悼陳俊翰病逝！ 「謝謝他為弱勢挺身而出」
陳俊翰患有先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA），日前因感冒引起併發症，經搶救無效，於11日病逝享年40歲...
人權律師陳俊翰病逝！最後貼文停在這天：人生成就解鎖
...報導】民進黨不分區被提名人、律師陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，今天傳出他疑因感冒引發併發症送醫急救...
龍潭社福館開工 張善政：兩項婦幼友善政策同步上路
...點將從3個增加至23個，桃園也成為六都第一個將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入篩檢補助的城市，針對本人或...
民進黨不分區被提名人、罕病律師陳俊翰過世 享年40歲
...人生的最後一哩路。 陳俊翰罹患罕病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」，但他突破身障限制，不僅取得台大法律、...
3大醫療突破！健保擴大給付SMA藥物 助400名病友勇敢追夢
【記者黃泓哲／綜合報導】罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的病友們迎來了重大利多。今年8月的SMA關...
AI助攻！訊聯基因上半年淨利飆升92%
...基因持續在精準健康領域深耕。過去，公司推出的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因檢測成功減少了國內疾病通報...
罕病嬰急籌5673萬買「全球最貴藥」 感人！12天火速達標
...3個月大的路卡斯（Lucas，王彥喆），罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atr...
SMA病人多死於肺部感染！光吃化痰藥沒用 預防需三管齊下
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)主要是SMN1基因缺失或突變，導致脊髓前角細胞(運動神經元)退化，造成肌肉...
桃市親子聯合園遊會 張善政：歡迎親子同樂享受美好時光
...商計畫、好孕專車、加碼生育津貼、臨時托育服務、脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入篩檢補助等。另至今年6月，...
陳俊翰不只罹罕病SMA！大學一場火雙腿截肢 苦讀成學霸！生前致力身障者權益
陳俊翰患有先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA），從小就用輪椅代步，但他克服身體狀況，求學之路驚人，大學念...
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