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保時捷為罕病兒點燃希望 為生活注入色彩、實現夢想

保時捷為罕病兒點燃希望 為生活注入色彩、實現夢想

【記者林浩昇/台北報導】駕駛保時捷跑車在賽道上馳騁、體驗一日警察、與職業足球員同場踢球——這些夢想以及許多來自內心深處的願望,無論難易,保時捷在過去一年來努力幫助世界各地的重症兒童和青少年實現這些心願,為他們的生活注入無比珍貴的色彩。

點燃10歲童炙熱賽車夢 保時捷與喜願協會為罕病兒實現夢想

點燃10歲童炙熱賽車夢 保時捷與喜願協會為罕病兒實現夢想

【記者林浩昇/台北報導】在炙熱的夏季午后,台灣保時捷攜手Make-A-Wish Taiwan喜願協會將一位10歲男孩的夢想化為現實。罹患罕見疾病的阿宇,最大的夢想是成為一名賽車手,而他對跑車的熱情也在甫落成的台灣保時捷駕駛中心盡情釋放,在保時捷911 GT3引擎聲浪的引領下,阿宇第一次體驗賽道的魅力,留下畢生難忘的回憶和喜悅。

啦啦隊女神懷上「罕病兒」 忍痛拿掉孩子!卻被酸:有病的女人

啦啦隊女神懷上「罕病兒」 忍痛拿掉孩子!卻被酸:有病的女人

【許潔如/綜合報導】樂天桃猿「Rakuten Girls」的啦啦隊女神沐妍(鄒沐妍)情路坎坷,26歲時曾開心懷孕,卻發現胎兒罹患遺傳性疾病,她只能忍痛引產,豈料男方不諒解,還被男方媽媽酸「兒子為什麼要找一個有病的女人」,她日前講起這件事時忍不住哽咽。

新加坡不補助天價罕病藥 罕病兒靠「這方法」獲得治療

新加坡不補助天價罕病藥 罕病兒靠「這方法」獲得治療

國內首度通過健保給付天價罕病藥,讓罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的嬰兒可獲得昂貴的基因治療藥物,在新加坡也有一名同病相憐的男嬰王彥喆,因為政府保險不給予補助,父母發表懇切的文章,透過媒體報導呼籲,短短12天內在勸募平台籌募到逾5650萬元台幣的藥費,這名寶寶已於本月2日接受基因藥物治療,醫生正在觀察追蹤其效果。

美佛州禁墮胎 孕婦只能把罕病兒生下來等死

美佛州禁墮胎 孕婦只能把罕病兒生下來等死

【蔡筱雯/綜合外電】美國佛州孕婦朵柏特(Deborah Dorbert)再過幾周就要生產,但她和丈夫卻無法喜悅期待家庭新成員,因為醫生已確認胎兒沒有呼吸能力,出生不久就會窒息死亡,但佛州法律嚴禁墮胎,夫婦倆只能把孩子生出來等死。

罕病兒惡化!被斷言撐不過今年 女星崩潰:我想跟著走了

罕病兒惡化!被斷言撐不過今年 女星崩潰:我想跟著走了

【即時中心/綜合報導】本土劇女星李宇柔,現改名陳蔓菲,婚後育一對兒女,13歲的大兒子因罹患罕病AADC(芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症),日前在節目去年「《命運好好玩》吐露,有命理師預言兒子,恐怕無法撐過今年,令她崩潰說「如果他走了,我想我就跟著走了!」

《戲說》陳蔓菲脹成巨肚怕「死在家裡」 一心盼13歲罕病兒撐下去

《戲說》陳蔓菲脹成巨肚怕「死在家裡」 一心盼13歲罕病兒撐下去

【記者宇若霏/台北報導】三立《戲說台灣》班底李宇柔(本名陳蔓菲)去年腸爆裂進出加護病房,10月剛過51歲生日,上周五早上因腹部腫脹成巨肚、劇烈疼痛,彷彿「會死在家裡」,她自行叫救護車送醫急救。她目前住院中,卻掛心罹罕病「AADC」的兒子,她透露今年請老師改名時,老師竟算出13歲兒子「大限就在今年,撐得過今年,也撐不過明年」,讓她嚴重憂鬱症爆發。

健保給付不了!罕病兒被迫赴中求醫 李伯璋痛心喊解決關鍵

健保給付不了!罕病兒被迫赴中求醫 李伯璋痛心喊解決關鍵

【記者林志怡/台北報導】11歲罕病患者潔沂因為不符合台灣健保給付條件、若想接受治療只能自費負擔天價藥物,一家人走投無路之下,大膽赴中求醫、並順利得到治療,但罕病團體也痛心台灣有藥物、有團隊,患者卻因健保未給付而必須離開家鄉求醫,對此健保署長李伯璋痛心表示,想解決問題,只能等健保部分負擔上路。

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