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保時捷為罕病兒點燃希望 為生活注入色彩、實現夢想
【記者林浩昇/台北報導】駕駛保時捷跑車在賽道上馳騁、體驗一日警察、與職業足球員同場踢球——這些夢想以及許多來自內心深處的願望,無論難易,保時捷在過去一年來努力幫助世界各地的重症兒童和青少年實現這些心願,為他們的生活注入無比珍貴的色彩。
【記者林浩昇/台北報導】駕駛保時捷跑車在賽道上馳騁、體驗一日警察、與職業足球員同場踢球——這些夢想以及許多來自內心深處的願望,無論難易,保時捷在過去一年來努力幫助世界各地的重症兒童和青少年實現這些心願,為他們的生活注入無比珍貴的色彩。
【記者黃泓哲/綜合報導】6歲男童「柴柴」罹患罕見的結節硬化症,因父母照顧不當,多次住院。中山醫學大學附設醫院新生兒科王杏安醫師,在治療過程中被柴柴的天真笑容打動,萌生母愛,堅信「沒有人比我更適合當他的媽媽」,毅然決定收養柴柴。歷經3年繁瑣的程序,兩人終於在去年正式成為母子,這段溫暖故事感動無數人。
【記者林浩昇/台北報導】在炙熱的夏季午后,台灣保時捷攜手Make-A-Wish Taiwan喜願協會將一位10歲男孩的夢想化為現實。罹患罕見疾病的阿宇,最大的夢想是成為一名賽車手,而他對跑車的熱情也在甫落成的台灣保時捷駕駛中心盡情釋放,在保時捷911 GT3引擎聲浪的引領下,阿宇第一次體驗賽道的魅力,留下畢生難忘的回憶和喜悅。
【許潔如/綜合報導】樂天桃猿「Rakuten Girls」的啦啦隊女神沐妍(鄒沐妍)情路坎坷,26歲時曾開心懷孕,卻發現胎兒罹患遺傳性疾病,她只能忍痛引產,豈料男方不諒解,還被男方媽媽酸「兒子為什麼要找一個有病的女人」,她日前講起這件事時忍不住哽咽。
國內首度通過健保給付天價罕病藥,讓罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的嬰兒可獲得昂貴的基因治療藥物,在新加坡也有一名同病相憐的男嬰王彥喆,因為政府保險不給予補助,父母發表懇切的文章,透過媒體報導呼籲,短短12天內在勸募平台籌募到逾5650萬元台幣的藥費,這名寶寶已於本月2日接受基因藥物治療,醫生正在觀察追蹤其效果。
【蔡筱雯/綜合外電】美國佛州孕婦朵柏特(Deborah Dorbert)再過幾周就要生產,但她和丈夫卻無法喜悅期待家庭新成員,因為醫生已確認胎兒沒有呼吸能力,出生不久就會窒息死亡,但佛州法律嚴禁墮胎,夫婦倆只能把孩子生出來等死。
【即時中心/綜合報導】本土劇女星李宇柔,現改名陳蔓菲,婚後育一對兒女,13歲的大兒子因罹患罕病AADC(芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症),日前在節目去年「《命運好好玩》吐露,有命理師預言兒子,恐怕無法撐過今年,令她崩潰說「如果他走了,我想我就跟著走了!」
【記者林志怡/台北報導】11歲罕病患者潔沂因為不符合台灣健保給付條件、若想接受治療只能自費負擔天價藥物,一家人走投無路之下,大膽赴中求醫、並順利得到治療,但罕病團體也痛心台灣有藥物、有團隊,患者卻因健保未給付而必須離開家鄉求醫,對此健保署長李伯璋痛心表示,想解決問題,只能等健保部分負擔上路。
【記者宇若霏/台北報導】三立《戲說台灣》班底李宇柔(本名陳蔓菲)去年腸爆裂進出加護病房,10月剛過51歲生日,上周五早上因腹部腫脹成巨肚、劇烈疼痛,彷彿「會死在家裡」,她自行叫救護車送醫急救。她目前住院中,卻掛心罹罕病「AADC」的兒子,她透露今年請老師改名時,老師竟算出13歲兒子「大限就在今年,撐得過今年,也撐不過明年」,讓她嚴重憂鬱症爆發。
【記者潘袁詩羽/台北報導】民進黨總統參選人賴清德推出「國家希望工程」系列政策說明會,今天是第三場登場,談及醫療政策及「長照3.0」。醫療政策方面,賴清德提出包括「通過健康憲章」、「提升醫療品質」、「強化醫事人力增補」、「確保健保永續經營」、「優化兒少醫療照護」、「增加心理健康支持」、「強化國家癌症防治計畫」、「強化原住民族健康服務」、「智慧醫療結合健康照護」,不僅希望與醫界共同推動健康台灣,並誓言打造健康產業為台灣第二座護國神山。
【記者邱瓈瑩/台北報導】「歌壇東方不敗」張清芳將於6月10、11日在台北小巨蛋舉辦「張清芳 Stella 《TimeLESS》演唱會 2023」,這是她睽違8年的大型演唱會,3月時門票開賣當天一上線,僅9分鐘兩場共2萬4000張門票旋即完售,可見歌后魅力。忙於演唱會準備之外,她還發起「一五一十讓愛聚首」慈善公益活動,邀請珠寶設計師趙心綺(Cindy Chao)、攝影大師林炳存與知名製作人陳鎮川合力策展,將於6月以攝影展、作品展及慈善拍賣捐贈等方式,號召企業與社會各界延續善心,幫助重症罕病兒童獲得更完善健康的醫療環境。
北市衛生局今天公布最新生鮮蔬果殘留農藥抽驗結果,51件產品中有15件不符規定,包含85度C、唐吉訶德、好市多販售的草莓,以及「食代嚴選」網站販售的迷迭香、咖哩葉等。
【即時中心/綜合報導】「防疫女神」藝人賈永婕女兒小羽今天滿18歲,想起懷她時,正值事業的開創期,她誇小羽「非常自律」,從來沒讓她擔心過,近來申請大學的過程,她的堅持與冷靜,是讓當媽的賈永婕自嘆不如,「媽媽可能現在還在修煉中」。
【娛樂中心/綜合報導】三立《戲說台灣》班底李宇柔(本名陳蔓菲)一篇不允許童星女兒和小S么女許老三做朋友的文章引發熱議,小S透過經紀人表示完全尊重她的想法。事情看似落幕,網友卻引戰留言,包括「X你娘破X掰,快死一死」;「要不要我送你棺材?破麻」,甚至詛咒她的罕病兒,「希望你兒子也死掉」,她不堪遭辱罵,鄭重表示已蒐集酸民發言,「你們一個都跑不掉,等挨告吧」。
【記者施智齡/台北報導】桃園市長參選人鄭運鵬連日端出育兒及弱勢族群相關政策,今天(9日)他在臉書上分享自己和太太的數段煎熬過去,包括兒子出生出現腦性麻痺跡象、6歲得腸病毒重症被開命危通知,而女兒則是在母胎被診斷出有先天遺傳疾病風險。