台灣血栓暨止血學會理事長、中醫大兒童醫院顧問彭慶添醫師表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,患者因關節長期反覆出血而常有關節病變問題。

根據健保統計資料,台灣血友病患者約1207人,並分為A、B型,其中A型血友病患者缺乏第八凝血因子,佔所有血友病患者約八成。血友病嚴重程度因人而異,目前以偵測「凝血因子濃度」來區分,濃度小於1%以下稱重度、1至5%間為中度、大於5至40%則為輕度。

王先生是一名上班族,工作上雖不需高強度負重,但本身關節長期慢性發炎、曾多次大出血,左肘與左膝已成「標靶關節」,左膝關節更是 1 年自發性出血達 32、33 次,出血時便疼痛難耐且腫大,曾接受注射玻尿酸、類固醇,以及放射滑膜治療。

原本王先生的膝關節狀況穩定一段時間,未料治療後2年多又發生一次嚴重出血,左膝腫痛到無法行走,經醫師打凝血因子並抽出關節腔26毫升血水後症狀才趨緩。可惜因出血次數頻繁,關節磨損嚴重,最終他接受全膝關節置換手術。

血友病治療方向分「需求性治療」與「預防性治療」,彭慶添說明,需求性治療是患者自覺出血、疼痛了才用藥,但用藥時間差可能影響治療效果,若過去半年內關節出血3次以上就變成「標靶關節」。預防性治療則是在患者出血前定期補充凝血因子,來降低滑膜炎及關節損傷發生的機率,台灣健保已在2014年將預防性治療納入重度患者給付條件。

然而,不僅重度血友病友會頻繁出血、有預防性治療需求。收治王先生的三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽表示,目前世界血友病聯盟(WFH)最新版準則除重度患者外,也納入出血表現型嚴重的中度病患適用預防性治療標準。但台灣健保規範重度患者才能預防性治療,呼籲健保有條件放寬中度血友病患者納入預防性治療。

「部分中度病友頻繁出血,往往也是延誤治療的一群。」中華民國血友病協會理事長周瑞欽也表示,現在多數醫師是以疾病表現型的方式,來替病友解決健保給付條文的不完善,若能在條文上有更多的彈性、讓病人更加了解自身情況選擇適合的治療類型,達到零出血、享受跟正常人一樣的生活品質,會是更好方式。

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