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沈嶸行善不間斷 罕見疾病基金會受惠

沈嶸行善不間斷 罕見疾病基金會受惠

【記者葉文正/台北報導】命理師沈嶸發下「每月捐10萬,持續20年」公益大願,這次從100多位徒兒中挑選最優秀的兩位徒兒一起做公益,分別是占星專家大喜老師與戀愛成功學教練亞瑟老師,並捐款給「財團法人罕見疾病基金會」。

罕病基金會退回王志安百萬捐款 「無法代陳俊翰接受道歉」

罕病基金會退回王志安百萬捐款 「無法代陳俊翰接受道歉」

【記者林芳如/台北報導】人權律師陳俊翰日前病逝,自小罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」,先前卻遭中國媒體人王志安模仿調侃,王治安昨日哀悼致歉並捐款100萬日圓(約新台幣21萬元)給罕見病基金會,不過罕病基金會今日表示,婉拒捐款並已完成退款,因無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯。

病友喊話新藥審查進度公開透明 健保署:未來廠商可查、民眾待研議

病友喊話新藥審查進度公開透明 健保署:未來廠商可查、民眾待研議

【記者王良博/台北報導】許多新藥未納入健保給付,造成病友龐大經濟負擔,今(4)日癌症希望基金會、台灣病友聯盟和罕見疾病基金會召開記者會,呼籲健保審議新藥是否納入給付的進度,應透明、可追蹤。 對於病友心聲,衛福部健保署回應,認同健保審核新藥時程應透明、可追蹤,明年起將推動提供廠商可即時掌握新藥審查進度及時程,但是否開放民眾查詢,則要與廠商、團體代表研議。

重視罕病家庭!中國附醫攜手基金會 「愛不罕見」藝術展登場

重視罕病家庭!中國附醫攜手基金會 「愛不罕見」藝術展登場

【記者王煌忠/台中報導】全球罹患罕見疾病總人數已突破3億,台灣則有超過1.8萬個罕見疾病家庭,罕病種類近300種,絕大多數都來自遺傳,由於單一罕見疾病診斷、治療及藥物研發不易,高達7成以上難以治癒,面臨許多生存及醫療困境;長期致力罕病分子診斷的中國醫藥大學附設醫院,就在229國際罕見疾病日前一周,攜手林曾連慈善基金會、罕見疾病基金會,舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展,透過深具生命張力的畫作,喚起社會大眾對罕病的認識、關注與理解。

童遇熱天就癲癇發作!新藥健保給付拖太久 爸媽陷天人交戰

童遇熱天就癲癇發作!新藥健保給付拖太久 爸媽陷天人交戰

【記者林芳如/台北報導】救命不能等!10歲有桐罹患「卓飛症候群」,感冒、天氣熱、溫差大或玩太嗨都會發生癲癇,甚至會嚴重到停不下來,得插管進加護病房,雖使用新藥後改善,1個月僅發作3-4次且2分鐘內就停止,但隨著長大、體重增加,藥量也得提升,每月自費藥價從2萬變4萬多元,讓爸媽心很累。

8萬顆閃耀燈飾超好拍!到台北信義區打卡10米華麗聖誕樹

8萬顆閃耀燈飾超好拍!到台北信義區打卡10米華麗聖誕樹

【記者田欣雲/台北報導】台北君悅酒店於日前感恩節晚間,以「獻愛、點亮希望」為點燈主題,點亮由尊爵金與聖誕紅打造的十米高巨型聖誕樹,集結1萬多個飾品與8萬多顆閃耀燈飾,打造信義區必訪打卡朝聖點。

台塑企業暨王詹樣公益信託 捐助逾1.3億元照顧8900人次罕病友

台塑企業暨王詹樣公益信託 捐助逾1.3億元照顧8900人次罕病友

【記者許麗珍/台北報導】台塑企業暨王詹樣公益信託於2011年起連續12年贊助罕見疾病基金會「罕見疾病病友全方位照護計畫」,提供罕見疾病病友「醫療補助」、「安養照護救助」及「獎助學金」等照護方案,已累積捐助超過1.3億元,受惠病友超過8,900人次。

罕病嬰急籌5673萬買「全球最貴藥」 感人!12天火速達標

罕病嬰急籌5673萬買「全球最貴藥」 感人!12天火速達標

【國際中心/綜合外電】新加坡一名3個月大的寶寶罹患罕病,需240.9萬新幣(約5673萬元台幣)購買「全球最貴的藥」治療。家人絕望之餘上網募款,不料12天火速達標,寶寶的父親說從得知天價醫藥費到籌足款項,「情緒像是坐雲霄飛車」。

闆娘丫頭談「白飯之亂」 嘆「互相體諒就不會這麼多火氣」

闆娘丫頭談「白飯之亂」 嘆「互相體諒就不會這麼多火氣」

【記者黃盈容/台北報導】丫頭(詹子晴)和網紅CEO森田聯手創立的快電商,在百貨辦實體特賣快閃店,邀來安心亞、謝佳見、夏和熙、郭書瑤等名人響應二手義賣市集。丫頭經營多項副業,其中也有餐飲,對於近來熱議的「白飯之亂」爭議,丫頭認為:「我覺得服務業以客為尊,還是以服務客人為主。但有的時候遇到比較無理的客人,真的也是滿心疼員工的。希望大家都能互相體諒,就不會有這麼多火氣了。」她期許今年把自己的健康和心情放第一,人生苦短,讓自己舒服最重要。不勉強自己做不開心的事、不舒服的工作、不合拍的朋友。

蔡依林唱到2023放送6.6萬支「斧頭」 捐專屬口罩做公益

蔡依林唱到2023放送6.6萬支「斧頭」 捐專屬口罩做公益

【記者林丞偉/台北報導】天后蔡依林(Jolin)時隔1年半將第8度攻蛋,挑戰2周內嗨唱6場,身為「惡之女王」的Jolin,更發出「斧頭幫」終場動員令,邀歌迷齊舉《TOYOTA x UGLY BEAUTY FINALE in TAIPEI》獨家限定版時尚螢光橘手燈歡度跨年夜。

「輔大女子圖鑑」來了!6美競豔吸睛 她是全智賢學妹、演過小三

「輔大女子圖鑑」來了!6美競豔吸睛 她是全智賢學妹、演過小三

【記者張曜麟/台北報導】回來了!輔大美女月曆去年停售,今年強勢回歸,以《第二印象 Second Impression》為主題,邀請6位大傳女學生Maya、睫兒、Winnie、Cris、Emily及Trai擔綱拍攝,其中Maya曾在藝人蔡黃汝《傷得起》MV演出小三一角,並透露自己喜歡的類型,「要有上進心」。

他們都拿過總統教育獎! 「玻璃娃娃」師以順處逆、他推保齡球助視障者

他們都拿過總統教育獎! 「玻璃娃娃」師以順處逆、他推保齡球助視障者

【記者陳明萱/台北報導】教育部國教署辦理2022總統教育獎歷屆獲獎者講座活動。講師郭柏伶為「玻璃娃娃」,過去學業常因此中斷卻仍成績優異,她也與學生分享生命經驗盼幫助更多人;講師黃子軒也克服視覺障礙,屢屢於體育賽事上獲獎,現在盼助更多視障者,透過打保齡球為輔助改善生活品質。

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