羅慧夫顱顏基金會將於6月4日上午11時至下午6時,在台北大直美堤河濱公園舉辦「喜歡自己!親子野餐派對」,將有獨特的魔術秀和精彩的兒童劇團演出,該會並於今天上午舉辦宣傳記者會。

根據基金會針對顱顏家庭進行的環境友善調查,發現先天顱顏缺陷孩子的家長,有高達81.3%擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光,47%的顱顏家長表示,孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況、承受了許多心理壓力,且幾乎所有的受訪家長均表示,若社會環境能更加友善及尊重差異的話,將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心。

羅慧夫顱顏基金會將於6月4日舉辦親子野餐會。羅慧夫顱顏基金會提供
羅慧夫顱顏基金會將於6月4日舉辦親子野餐會。羅慧夫顱顏基金會提供

小耳症合併多重病症的個案「蘋果」和媽媽今出席宣傳記者會,即將滿18歲的她患有雙側小耳,她的耳朵一邊沒有耳道,一邊只能聽得到50分貝的聲音,從出生開始因為聽不太到聲音,因此至今無法學會回應跟表達。

然除了小耳症以外,蘋果還合併喉頭軟化、心臟病和智能障礙等症狀,6歲前幾乎都在病床上度過,因為腦麻和脊椎側彎關係只能仰賴輪椅移動,但她未曾放棄努力復健,最近終於能慢慢的行走。

「蘋果」媽媽投身說故事志工。羅慧夫顱顏基金會
「蘋果」媽媽投身說故事志工。羅慧夫顱顏基金會

另外,蘋果去年在看牙醫時,突然心律不整而休克,緊急裝上葉克膜維持生命,但是四肢卻開始出現發紫變黑的況狀,蘋果的父母討論後,不忍心蘋果遭受折磨,選擇拆除葉克膜讓孩子舒服地離開,不過奇蹟最終眷顧蘋果,讓她成功從鬼門關回來。

「喜歡自己!親子野餐派對」將於6月4日上午11時至下午6時,在台北市大直美堤河濱公園(基十六號水門入場)登場,將有親子闖關、魔術表演、劇團演出、餐飲市集及氣墊城堡等活動,並將免費提供接駁車直達活動現場(台北捷運劍南路站2號出口),捐款300元即可索取「闖關卷」參與兒童專屬趣味闖關。

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