台灣血栓暨止血學會今舉辦「世界血友病日」活動,榮譽理事長沈銘鏡說,先天性血友病是一種體內缺乏第八或第九凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,病患因關節容易反覆出血,常有關節病變的問題。

血友病可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病,及缺乏第九凝血因子的B型血友病,又可依照其凝血因子的缺乏程度,分成輕、中及重度,患者絕大部分是男性。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添說,以重度血友病患者為例,不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況,嚴重影響病友行動力及自主照顧能力,且關節一旦變形將造成不可逆的影響,甚至必須置換人工關節。

彭慶添建議,應及早開始預防性治療,規律注射可大幅降低日常生活中的出血風險,避免關節損傷,使病友維持良好生活及運動品質減少出血,跟常人無異。

台灣血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡。林芳如攝
台灣血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡。林芳如攝

病友王華舘在滿周歲時確診重度A型血友病,從有記憶以來,全身經常莫名出現多處瘀青,關節也腫脹、疼痛,平均1到2個月就需到醫院注射血漿治療,但早年沒有健保,他父母當時為了籌措藥費,至少賣了5棟房子。

到了25歲,王華舘的關節已嚴重變形到無法行走,只能以輪椅代步,他曾怨天尤人,甚至動念輕生,所幸35歲那年聽到沈銘鏡說「你人生真的就只要這樣?」這句話醒了過來。

為了擺脫輪椅,王華舘決定接受髖關節和膝關節置換手術,術後成功用腳行走,隨後也開始預防性注射。

7年前參加國小同學會,王華舘一下子就注意到現任老婆,笑說「顯示好感達百分百」,且女方未因血友病而嫌棄他,反倒更加鼓勵與支持。

去年9月,王華舘不慎跌倒,造成左大腿骨骨折,臥床近半個月,在家人與女友細心照顧下康復,隨後鼓起勇氣求婚,今年3月有情人終成眷屬。

王華舘感謝沈銘鏡當初那句話讓他改變,後來才能遇上幸福姻緣,今特別請求沈師化身「白衣月老」,以一條紅色「姻緣線」,將2端牢牢繫在一起。

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