劉先生的兒子已與白血病抗爭2年,回憶小孩開始發病的情形,他說,兒子先是臉上出現異常的紅斑,且反覆高燒不退,馬上就帶了孩子到診所就醫,覺得情況不對,大約1、2周後帶了兒子到大醫院檢查,經過抽血採樣後,兒子確診T細胞型急性淋巴性白血病(T-ALL),雖及時用化療阻止病情快速惡化,一度抗癌成功,但今年病情不幸復發。

台灣CAR-T技術救不了

目前孩子由媽媽全力照顧,而劉先生則持續工作,並扮演支援角色,他表示,目前孩子病況穩定,但仍急需進一步治療,否則病情隨時可能惡化,主治醫師因此建議出國尋求CAR-T的醫療資源,因為目前台灣的CAR-T技術還無法適用劉先生兒子這樣的病症。

針對兒子病情,劉先生說,「急性淋巴性白血病」有2個分類,其中一部分是「B細胞異常(B-ALL)」,另一部分是「T細胞異常(T-ALL)」,而一般的CAR-T技術是提取患者的T細胞,經過改造後,再送回患者體內,讓T細胞去處理異常的B細胞。

不過劉先生說,兒子的T細胞異常,無法使用自體T細胞進行治療,需仰賴捐贈者協助,而全世界針對此類技術都才剛起步不久,當主治醫師建議出國求醫後,隨即透過病友團體等管道得知,新加坡、中國、美國、英國等都有使用CAR-T治療T-ALL成功的案例。

想去中國治療原因曝

劉先生表示,考量治療後免疫能力歸零、舟車勞頓恐有風險,及治療所需花費等條件,目前希望前往中國做CAR-T治療,再返台做移植,避免長時間搭機帶來的感染機率。

此外,劉先生指,這也是評估自身經濟能力下的結論,目前台灣的CAR-T價格高達1000萬,中國大約是100萬到200萬,差異很大,雖健保也在討論將CAR-T納入,但一方面目前台灣許可的療法不適用於兒子病況,另一方面也是因為實在等不了。

另劉先生強調,因為兒子的T細胞異常,所以本次CAR-T治療還需他人捐贈淋巴細胞,他一度想起2年前捐贈周邊血給兒子、幫兒子抗癌成功的恩人,因此透過臉書、貼出以前寄給捐贈者的感謝信,希望能找到當初的善心人,也希望對方再度伸出援手,一起到中國幫兒子治病。

持續等待好的結果

該貼文一方面獲得網友大力聲援,但有人認為,可能會給捐贈人帶來額外壓力,為此劉先生很快撤下貼文,並表示,已經獲得慈濟骨髓幹細胞中心與慈濟醫院的大力幫忙。

被問及是否找到最初的捐贈人時,劉先生說,慈濟一直有在聯絡中,但需要時間才會有結果,目前的狀態就是持續等待。

此外,劉先生也說,沒有指定非要當初曾幫兒子的恩人再度捐血,只要是有意願幫忙、也和孩子配對成功,且家庭也同意的捐贈人,他們都非常感謝,更何況他們希望捐贈人能一起前往中國,這樣的條件不是人人都願接受,所以即使只是捐出淋巴細胞,也已是萬幸。

主管國內最大脊髓庫的花蓮慈濟醫院說明,劉先生此前並未向該院轉達需求,不過此消息傳出後,院方已主動和他聯繫上,且當初比對成功的捐贈者也已知劉先生兒子目前狀況,不過該院不會、也無法請捐贈者配合劉先生需求,同時基於隱私,也不可將捐贈者資料轉給劉先生,劉先生可儘速再提配對申請,院方一定儘快依規啟動配對。

醫分析特殊白血病難救關鍵

基隆長庚血液腫瘤科副主任黃彥閔則說,針對急性淋巴性白血病,台灣目前主要治療策略以化學治療為主,再加上幹細胞移植作為後續輔助,病患治療存活率都相當高。

不過黃彥閔也說,傳統治療無效,或經傳統治療後又復發的個案,若沒有後續移植、CAR-T之類的細胞療法,治癒機率確實不高,目前國內僅有一間藥廠得到CAR-T上市許可,其適應症「急性淋巴性白血病」又只限於針對「B細胞」異常的患者,病人想做,只能走臨床試驗或恩慈療法。


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