財團法人羅慧夫顱顏基金會今（1/4）上午舉辦「好好長大」募款活動記者會，高登哈氏症患者宸宸受邀出席，這個疾病會影響眼、耳、脊椎的發育，甚至有呼吸與進食的問題，更曾被醫生宣告，可以生活自理就是萬幸了。
宸宸媽提到，懷胎時原以為宸宸只是一側耳朵比較小；然出生後發現，他下巴內縮難以喝奶、睡覺時眼睛無法全閉、呼吸會有雜音，後來才確診高登哈氏症，媽媽表示，頭2個月幾乎不敢闔眼休息，因為擔心孩子隨時都會呼吸中止。
然而宸宸長到8個月大仍不會翻身，被診斷為發展遲緩。從此，媽媽帶著宸宸開始做物理治療、語言治療、職能治療等等，周一至周五，連續2年多從不間斷。
積極上早療課程後，宸宸的大動作進度的很快，但因為聽力差，阻礙了認知發展，醫生建議配戴助聽器，然而當時因疫情影響，爸爸的空調保養工作有一搭沒一搭，只能向娘家借錢購買，基金會主動提及助聽器可以補助，媽媽直呼「真的很感謝基金會的補助，我還記得當補助款一下來，我立刻還給家人，因為她們的日子也不好過。」
媽媽欣慰表示，雖然宸宸領有身心障礙手冊，可是現在不說，根本看不出來，「就跟一般孩子一樣啊！」
今天出席的還有3歲的揚揚，出生後才得知揚揚患有唇腭裂。基金會接到診所通報後，主動致電提供服務，包含32次的電話諮詢、17次的喘息照護員到宅服務、12次的社工家庭拜訪，揚揚爸表示，「還好有基金會，要不然都不知道這孩子要怎麼養？」
羅慧夫基金會除提供喘息到宅服務，也教導喝奶的方式及配戴鼻模、術後照顧之外，並提供生活津貼、補助揚揚的奶粉錢，讓他的體重順利達到術前的要求，並完成唇裂及腭裂修補手術。
然而，己經3歲的他，只會學動物的叫聲，語言治療師表示，這是缺乏環境的刺激，後來基金會找了語言治療的資源，也建議揚揚趕快上幼兒園、跟同儕相處，加速語言發展，學費的部份由基金會分擔，因為補助讓揚揚家減輕不少壓力。
羅慧夫顱顏基金會表示，「好好長大」募款活動，目前亟需募集3000萬元，用途在國內包括：顱顏家庭懷孕諮詢與關懷、新生兒喘息服務、社會適應活動、倡議推廣；在國外則為培訓種子醫療人員、國際義診、建立顱顏團隊等補助項目，即日起只要單筆捐款580元以上，將贈送兔年喜氣春聯紅包套組，送完為止。
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