罕病基金會退回王志安百萬捐款 「無法代陳俊翰接受道歉」
【記者林芳如／台北報導】人權律師陳俊翰日前病逝，自小罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，先前卻遭中國媒體人王志安模仿調侃，王治安昨日哀悼致歉並捐款100萬日圓（約新台幣21萬元）給罕見病基金會，不過罕病基金會今日表示，婉拒捐款並已完成退款，因無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯。
王志安向陳俊翰道歉捐21萬元 罕病基金會：接受善意但婉拒捐款
罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款100萬日幣（約新台幣21萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。
陳俊翰病逝因參加民進黨造勢？ 綠委氣炸嗆王志安「無知又自以為是」
【記者蘇柏銓／台北報導】民進黨不分區提名人、罕病律師陳俊翰春節期間因感冒引起併發症，於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲，消息今日曝光各界惋惜。而先前他曾遭中國媒體人王志安模仿揶揄，王16日哀悼致歉並捐款100萬日圓（約新台幣21萬元）給罕見病基金會，但遭婉拒捐款並退款。但王志安後續又扯希望台灣社會在鼓勵身障人士參政時，能更謹慎參加造勢，因為參加造勢晚會的健康風險實在太高。對此，民進黨立委洪申翰直言看不下去，痛斥王志安否定陳俊翰推動的「自立生活」，更展現對障礙者人權的無知和和自以為是。
孤兒藥看得到吃不到！ 罕病基金會籲縮短審查
【記者林志怡／台北報導】罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，費用高昂、並非一般家庭可以負擔，急需健保機制協助，否則病友的經濟、生活都將陷入困境，罕病基金會今舉辦記者會提出5項呼籲，包括縮短罕藥審查時程、落實罕藥總額預算執行、多元評估療效、擴大病友參與、期待基因治療的曙光等。
曾兩度來台治療！「穿山甲人」張四妹過世 享壽76歲
罹患先天性魚鱗病、被稱為「穿山甲人」的馬來西亞華人張四妹，曾經兩度來台灣接受治療。她日前因病情惡化過世，享壽76歲。
童遇熱天就癲癇發作！新藥健保給付拖太久 爸媽陷天人交戰
【記者林芳如／台北報導】救命不能等！10歲有桐罹患「卓飛症候群」，感冒、天氣熱、溫差大或玩太嗨都會發生癲癇，甚至會嚴重到停不下來，得插管進加護病房，雖使用新藥後改善，1個月僅發作3-4次且2分鐘內就停止，但隨著長大、體重增加，藥量也得提升，每月自費藥價從2萬變4萬多元，讓爸媽心很累。
沈嶸行善不間斷 罕見疾病基金會受惠
【記者葉文正／台北報導】命理師沈嶸發下「每月捐10萬，持續20年」公益大願，這次從100多位徒兒中挑選最優秀的兩位徒兒一起做公益，分別是占星專家大喜老師與戀愛成功學教練亞瑟老師，並捐款給「財團法人罕見疾病基金會」。
重視罕病家庭！中國附醫攜手基金會 「愛不罕見」藝術展登場
【記者王煌忠／台中報導】全球罹患罕見疾病總人數已突破3億，台灣則有超過1.8萬個罕見疾病家庭，罕病種類近300種，絕大多數都來自遺傳，由於單一罕見疾病診斷、治療及藥物研發不易，高達7成以上難以治癒，面臨許多生存及醫療困境；長期致力罕病分子診斷的中國醫藥大學附設醫院，就在229國際罕見疾病日前一周，攜手林曾連慈善基金會、罕見疾病基金會，舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，透過深具生命張力的畫作，喚起社會大眾對罕病的認識、關注與理解。
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