罕病基金會退回王志安百萬捐款 「無法代陳俊翰接受道歉」
...元）。錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。」 罕病基金會今日在官網聲明表示，農曆年假前獲台北富邦...
孤兒藥看得到吃不到！ 罕病基金會籲縮短審查
罕病基金會執行長陳冠如表示，基金會先前與台灣弱勢病患權益促進會以團體為單位進行共同進行調查，目前罕病...
王志安向陳俊翰道歉捐21萬元 罕病基金會：接受善意但婉拒捐款
罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款100萬日幣（約新台幣21萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。
陳俊翰病逝因參加民進黨造勢？ 綠委氣炸嗆王志安「無知又自以為是」
洪申翰稍早在臉書表示，，有一個昨天被罕病基金會退捐款的中國媒體人，在陳俊翰律師離世之後，居然在社群媒...
童遇熱天就癲癇發作！新藥健保給付拖太久 爸媽陷天人交戰
罕病基金會創辦人陳莉茵指出，罕藥支出占整體健保預算，歷年來均未超過1%，近六年罕藥專款未執行預算總額...
曾兩度來台治療！「穿山甲人」張四妹過世 享壽76歲
罹患先天性魚鱗病、被稱為「穿山甲人」的馬來西亞華人張四妹，曾經兩度來台灣接受治療。她日前因病情惡化過世，享壽76歲。
沈嶸行善不間斷 罕見疾病基金會受惠
罕病基金會多年來持續提供罕病病友醫療、生活、安養、學習與社會適應上等全方位照護，在台灣目前有1萬80...
重視罕病家庭！中國附醫攜手基金會 「愛不罕見」藝術展登場
【記者王煌忠／台中報導】全球罹患罕見疾病總人數已突破3億，台灣則有超過1.8萬個罕見疾病家庭，罕病種類近300種，絕大多數都來自遺傳，由於單一罕見疾病診斷、治療及藥物研發不易，高達7成以上難以治癒，面臨許多生存及醫療困境；長期致力罕病分子診斷的中國醫藥大學附設醫院，就在229國際罕見疾病日前一周，攜手林曾連慈善基金會、罕見疾病基金會，舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，透過深具生命張力的畫作，喚起社會大眾對罕病的認識、關注與理解。
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