孤兒藥看得到吃不到！　罕病基金會籲縮短審查

罕病基金會執行長陳冠如表示，基金會先前與台灣弱勢病患權益促進會以團體為單位進行共同進行調查，目前罕病病友團體正式協會26個，病友聯誼會25個，答題者有39個團體，回收率達76%，其中有59%的團體是有健保給付的罕病用藥，41%是沒有罕藥的。

陳冠如說，已有藥物的病團，最擔心的就是健保財務吃緊無法再給付罕藥，其次就是給付條件嚴格，個人無法符合標準而被審退，高達9成病團認為目前健保給付條件太嚴格希望能合理放寬；尚在等待藥物的團體，最擔心等待期間已經開始退化，而無法用到藥，亦擔心即使有藥健保也無法給付。

此外，75%的病團認為，目前採用質量調整壽命年(QALY)以及遞增成本效果比值（ICER）來衡量患者用藥的成效，另外25%認為即使採用，仍要有適合罕藥的規劃，應採用多元評估因素，考量治療對遺傳罕病的防治意義與價值、治療後減少其他醫療使用、治療後生活自理能力提升、家庭穩定度增加以及社會影響力等尤為重要，不該以單一指標或數據來做評斷。

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