童遇熱天就癲癇發作！新藥健保給付拖太久　爸媽陷天人交戰

【記者林芳如／台北報導】救命不能等！10歲有桐罹患「卓飛症候群」，感冒、天氣熱、溫差大或玩太嗨都會發生癲癇，甚至會嚴重到停不下來，得插管進加護病房，雖使用新藥後改善，1個月僅發作3-4次且2分鐘內就停止，但隨著長大、體重增加，藥量也得提升，每月自費藥價從2萬變4萬多元，讓爸媽心很累。

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2023/03/02 18:52