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童遇熱天就癲癇發作!新藥健保給付拖太久 爸媽陷天人交戰

童遇熱天就癲癇發作!新藥健保給付拖太久 爸媽陷天人交戰

【記者林芳如/台北報導】救命不能等!10歲有桐罹患「卓飛症候群」,感冒、天氣熱、溫差大或玩太嗨都會發生癲癇,甚至會嚴重到停不下來,得插管進加護病房,雖使用新藥後改善,1個月僅發作3-4次且2分鐘內就停止,但隨著長大、體重增加,藥量也得提升,每月自費藥價從2萬變4萬多元,讓爸媽心很累。

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