「這是真實的紅斑性狼瘡(SLE)案例,希望對有相同病史或症狀的人有所幫助...。」王瑞玲在臉書發文,提到家中其實有紅斑性狼瘡(SLE)的家族史,媽媽70歲開始發病,但阿姨20、30歲就發病了,現在她們的年紀都超過85歲了,長期服用藥物,她們的骨質疏鬆的程度,不是一碰就碎,就是一摔就斷!發病這麼久的時間,就是想辦法在生活當中與「它」和平相處。
王瑞玲回憶,媽媽剛發病時,正好在台大醫院置換人工髖關節,看似簡單的手術卻因不斷的莫名感染,讓傷口久久無法癒合,在台大住了100天、清創4次,這100天有70天她的血小板偏低、嚴重貧血,甚至每天都要輸血、生命垂危,當時都還未想到是紅斑性狼瘡(SLE)所導致,住院到第70天時,教授醫師們幾乎已束手無策,用盡所有的藥物都不見傷口好轉,最後在教授的同意下,每天「冬蟲夏草」和「藍藻」合併藥物治療,一星期左右傷口意外開始漸漸癒合,虛弱的體力也逐漸恢復,血液也不再輸了,順利在30天後出院。
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受到遺傳影響,王瑞玲44歲開始出現「關節發炎」。王瑞玲說,那年發現手指關節開始變形,在台大風濕免疫科也服用藥物治療1年多;「在三總骨科處理像雞爪般的手指頭,把10根手指骨刺一支支拔除、做融合術共3次;在榮總手外科打進永久骨釘和置入人工指關節;在林口長庚整型外科取出跟我年齡不合的人工關節,直到最近,我才回到正常人的手指頭,不僅變直,還可以拿筆寫字、可以拿杯子、可以用剪刀,更可以用電腦、用菜刀、拿鍋鏟!」
王瑞玲認為,這是一條漫長的路,藥物只能改善當下不適的症狀,唯有天天保養,才能讓身體內的免疫大軍乖乖的。
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