每年4月17日為「世界血友病日」,台灣血栓暨止血學會今(4/15)舉辦「世界血友病日響應活動」,藉此呼籲大眾,能對血友病及其他罕見出血性疾病,有更深入且正確的認識。

李女士今日出席,特別感謝沈銘鏡的救命之恩,她分享,小時候常流鼻血,國小參加升旗典禮,動不動就暈倒,青春期後更是生不如死,別人只要「一片翅膀」就搞定,她卻得用「產墊」,而且幾乎每小時要換1片,1天竟高達36片,也因此臉色總是慘白,被同學戲稱「阿飄」。

33歲生男嬰,李女士又遇上血崩,醫療團隊大費周章止血、輸血,才救回她一命,但她當時看到醫藥費破百萬元,瞬間在病房內號啕大哭,直喊不想活了,也直到這次生產,她才確診為中度類血友病。

不過,當時沈銘鏡來到她的病床邊說,「歐桑,你恩倘安內嚎(閩南語),我是妳的醫生,妳血液的問題,我會幫忙處理,相信我,會爭取醫藥專款補助」。

李女士回憶,那是第一次與沈銘鏡的對話,而這番安慰,也讓她瞬間從地獄直升天堂。

李女士表示,自己流血像水龍頭的水,沈銘鏡好比關水龍頭的人。台灣血栓暨止血學會提供
李女士表示,自己流血像水龍頭的水,沈銘鏡好比關水龍頭的人。台灣血栓暨止血學會提供

李女士55歲停經後,身體漸漸好轉,平時只有小狀況,會偶爾流鼻血、身體出現瘀青,或無預警出血,但就醫治療後,都得到妥善照護,她也以類血友病友身分呼籲,一旦出血,要立即就醫,接受症狀治療,即可確保生命安康。

李女士的大兒子如今30歲,已負笈日本,一面就讀長照科系,一面照顧當地弱勢老人,她說,只能以微薄力量關懷社會,去回報沈銘鏡的恩情,這情分不僅放在心上,也會轉化為小愛,繼續傳下去。

血友病病友感謝沈銘鏡教授(中)對他們的妥善治療與照顧。台灣血栓暨止血學會提供
血友病病友感謝沈銘鏡教授(中)對他們的妥善治療與照顧。台灣血栓暨止血學會提供

世界血友病聯盟於2000年開始呼籲各國血友病中心,將類血友病、罕見出血性疾病、先天性血小板功能異常等疾病,一起納入照護範圍,除可健全血友病醫療所需資源外,也希望涵蓋各類型出血疾病,才能把各種異常出血相關診療做得更好、更完善。

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