重度血友病的關節出血率約為70%–80%,許多臨床試驗和研究已經證明,預防性治療可以預防關節出血和降低關節病變的風險。根據研究指出,接受預防治療的血友病兒童,其關節損傷風險約可降低6倍。另外,預防性治療還可以降低中樞神經系統出血(顱內和脊髓血腫)的發生率,這種出血雖然少見(約5%),危險性卻更高。

「為防止關節損傷,最好是在第一次關節出血發生之前就開始採取預防治療策略」,兒童血液腫瘤科醫師侯人尹表示,馬偕兒童醫院大約於26年前就開始進行血友病預防性治療,臨床觀察,約8成病友採取預防性治療策略,且大多數病友是從嬰兒時期就開始預防治療,因此到成年人時病情皆可以穩定控制。

侯人尹提醒,由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲,3歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險,因此儘早開始規律施打凝血因子十分重要。

29歲曾先生在嬰兒時期學走路時確診重度A型血友病,上體育課時都會被老師安排在場邊休息,直到兩三年前才開始接受預防性治療,每週固定施打兩次,現在親友比較放心他去做任何活動,像是潛水。

曾先生表示,只要潛水的前一晚我都會先施打凝血因子,避免一些碰撞出血的風險,活動結束後他也會冰敷按摩紓緩關節,避免運動傷害。

血友病病友其實可以體驗和一般人無異的生活,規律的運動能夠幫助建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉,有助於預防出血和關節損傷。今年馬偕兒童醫院、高雄長庚紀念醫院、中山醫學大學附設醫院,以及林口長庚紀念醫院攜手台灣武田藥品展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰。

馬偕兒童醫院作為「電力無限 不斷電運動會」首站特別邀請到郭泓志及職棒球星張進德、江國豪來擔任教練,加上熱血體育主播徐展元的加持,整場運動會更加有氛圍及競爭感,共同帶領病友安心體驗各種運動,打破大眾對於血友病的框架。

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