國民健康署統計,台灣約有150萬人帶有海洋性貧血基因,如果夫妻雙方皆為同型帶因者,即有4分之1機率產下重度海洋性貧血小孩,如不配合治療可能會導致心臟衰竭而死亡。台灣目前約有300多位重度海洋性貧血患者,需一輩子接受治療。

海洋性貧血是一種遺傳性血液疾病,台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師盧孟佑說明,人體中的血紅素由血基質及血紅蛋白鏈所組成,由於血紅蛋白鏈的基因發生問題,導致血紅素在合成時,沒辦法製造出完整、成熟的紅血球,而這些異常紅血球容易在體內被破壞,進而產生貧血,無法將足夠氧氣與營養送到全身,影響身體器官運作。

盧孟佑指出,重度海洋性貧血患者約一歲左右開始出現嚴重貧血症狀,之後必須每2到4周定期輸血治療,但長期輸血容易產生鐵質沉積於不同器官,嚴重會引起心臟衰竭,因此,患者需搭配使用排鐵劑,只是有腸胃不適等副作用。

重度海洋性貧血患者必須每2到4周定期輸血治療。台灣海洋性貧血協會提供
重度海洋性貧血患者必須每2到4周定期輸血治療。台灣海洋性貧血協會提供

病友周先生自3歲確診重度海洋性貧血起,每2周就得回醫院接受輸血與每日居家排鐵治療,若間隔太久才回診或無法輸到足夠血量,不僅容易感到疲憊,走路不到幾分鐘、爬幾階樓梯就喘,就學、工作常為了回診而請假,還可能受到雇主及同事的不諒解。

盧孟佑分享,近年出現新一代紅血球成熟劑,有機會改善無效造血狀況,進而幫助患者逐漸降低對輸血和排鐵劑的依賴,為重度海洋性貧血治療帶來一線希望。海洋性貧血患者只要規律接受治療,還是可以正常工作、甚至可以出國讀書。

台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師盧孟佑。台灣海洋性貧血協會提供
台大醫院小兒部血液腫瘤科醫師盧孟佑。台灣海洋性貧血協會提供

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