浩浩以前最喜歡去的地方就是遠雄海洋公園,開始接受安寧照護後,他也向醫療團隊提出想再去一次之前和家人到過很多次的海洋公園、想搭纜車和看海獅表演的要求。

為了滿足浩浩的心願,緩和醫學中心主任王英偉與心蓮病房團隊向媽媽討論,決定啟動「心蓮旅行社.圓夢之旅」,並在海洋公園的全力配合與協助下,由園方專人隨隊安排動線,全家人一齊陪著浩浩重遊舊地、製造新回憶。

院方表示,由於天生缺乏虹膜,浩浩的視力微弱,僅能看清臉部前方5公分以內的東西,腎功能不佳也導致他四肢浮腫,行走越來越困難,媽媽希望在浩浩還能夠自行移動、出去玩的時候,盡量帶他去想去的地方。

經過心蓮團隊與海洋公園聯絡窗口溝通,園區特別開放通道,讓行動不便的浩浩能夠提前半小時入場,避開遊客搭乘纜車。

醫護人員全程戒備協助浩浩海洋公園一日遊。慈濟醫院提供
醫護人員全程戒備協助浩浩海洋公園一日遊。慈濟醫院提供

過程中浩浩顯得很興奮,還透過媽媽的手機和外婆視訊分享出遊的喜悅,下了纜車後也牽著妹妹在園區內開心遊逛。

為了方便進出座位,園方將觀賞海獅表演的座位安排在最高的看台上,與人群隔開,讓浩浩能安心坐在家人中間盡情感受現場氛圍,他不時瞇著眼睛露出笑容,隨著觀眾的歡呼聲轉動腦袋,更緊緊握住媽媽和妹妹的手。

浩浩自出生後,就在花蓮慈院接受兒童遺傳及新陳代謝科主任朱紹盈的診治,遊園途中,朱紹盈醫師與遺傳諮詢中心團隊驚喜現身,喜願協會的志工也全程陪同浩浩,和他一起完成這趟圓夢之旅,觀賞海獅演出及慶祝他即將到來的生日。

身邊有家人、照顧自己十多年的醫師、以及替自己圓夢的團隊環繞,浩浩雖無法流暢地通過語言表達,仍把美味的蛋糕吃光光,抱著團隊聯合送上的小熊維尼娃娃,露出開心笑容。

浩浩在醫護人員及家人陪同歡慶即將到來的生日。慈濟醫院提供
浩浩在醫護人員及家人陪同歡慶即將到來的生日。慈濟醫院提供

媽媽透露,因為浩浩身體越來越不好,中間一度有幾年沒辦法到海洋公園玩,看得出來他一直都很想念這裡;她感動表示,非常謝謝朱醫師與小兒罕病團隊陪伴他們一家這麼多年,不只從醫療方面照護他們,還有心蓮團隊如此為浩浩著想,積極完成他的願望。

「和生病的身體對抗的浩浩很勇敢。」王英偉主任表示,「為了回應他的勇敢,我們同仁們都非常努力,希望藉由實際行動給他和媽媽支持。」

主責照護浩浩的護理師黃靖容和心理師譚湘綺已與浩浩十分親近,不僅會去學校和家裡訪視,和校方開會討論浩浩的病情須注意的事項,也會在無法見面的日子,利用手機和他視訊,護理師黃靖容的手機相簿裡都裝滿了和他通話時錄下來的影片。

黃靖容說,自己身為母親也育有小孩,真的非常佩服浩浩的媽媽和外婆,如此用心、用盡全力去照顧一個罹患先天疾病的孩子,還能夠時常保持樂觀,正向地看待並接受孩子病況末期的願望,主動向醫療團隊提出想為這段回憶留下紀錄,家人都用滿滿的愛愛支持浩浩,令她深受感動。

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