異位性皮膚炎病友協會今舉辦記者會,響應2022世界異位性皮膚炎日,理事長朱家瑜說明,異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病,主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐等,患者發病時,除了奇癢難耐、影響皮膚外觀外,對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響,並伴隨沈重的經濟衝擊。
作為照顧者的陳小姐是病友小恩的媽媽,小恩第一次打預防針時,媽媽就像醫師提到「小恩大腿有些『粗皮』,和身體其他部位不一樣」,醫師判斷是異位性皮膚炎後,小恩一家就開始投入大量資源,聽從醫囑,用清水洗澡、擦乳液、喝水解蛋白奶粉、開冷氣避免流汗、家裡除濕機買好買滿,連除蟎吸塵器都是最頂級,每月電費上萬起跳。
家人全心全力的投入下,小恩年紀小的時候,只在換季或雨季太潮濕時發病,且範圍僅限於關節附近,使用一般類固醇就能改善,作為職業婦女的小恩媽媽更堅持天天自己煮三餐,讓孩子遠離任何可能成為過敏原的加工食品,甚至自製手工肥皂,只求孩子過了青春期,異位性皮膚炎能夠自然痊癒。
然而,小恩的異位性皮膚炎在9歲秋冬換季時大爆發,皮膚癢到完全忍不住,小恩狂抓到出血、邊走邊掉皮屑,根本無法睡覺,痛苦到她忍不住問媽媽,「我到底犯了什麼錯?」小恩因為皮膚外觀問題,一年四季都穿長袖上學,同學也因為小恩異樣的皮膚外觀,完全不敢靠近。
此外,陳小姐也因為小恩的病情,飽受親友指責,心力交瘁之際,還被質疑沒有帶女兒就醫,才讓病情惡化,介紹了偏方也不肯用,一直到醫師轉介了異位性皮膚炎專長的醫師,小恩的病況終於得到控制,一家人也鬆了口氣。
健保資料顯示,台灣每年有多達37萬人因為異位性皮膚炎而就醫,朱家瑜說,有6成病患因為需要看診而向學校、公司請假,對其成績評價與工作產生嚴重影響,希望民眾多體諒病友,「這不是傳染病,絕對不會傳染」,千萬不要歧視,甚至霸凌病友,而病友找對醫師,才能更有效率的控制病情。