看幾次診才會好?終結診間3大異膚流言,讓病友微笑抗異

穩控異膚 無懼起伏 長效針劑治療多元選擇新時代

三振異位性皮膚炎,揮出人生全壘打!今年21歲的病友黃小姐,曾經是中華女壘隊的亞運培訓國手之一,經常擔任中心打者,以穩定且強勁的長打能力帶動全隊士氣,但許多人不曉得的是她從小飽受異膚搔癢、腫痛與流湯流水之苦,嚴重時甚至病灶遍及全身從頭到腳,且因為臉部腫痛,最久曾經躲在家裡一星期不出門。黃小姐熱愛棒壘球,即使流汗與日曬都會加劇症狀,依然堅持夢想。在父母陪同下遍訪醫師,嘗試各種治療與偏方,卻始終未見改善後,她接受醫師建議,使用新一代生物製劑治療,治療3年後疾病維持穩定,停藥迄今2年未見復發,可以繼續在球場上發揮才能,為國爭光,更為自己與家人打出驕傲的生命篇章。

「看幾次診才會好?」皮膚科門診常見民眾將異位性皮膚炎視為感冒,誤認為可短期治癒的疾病。然而,異位性皮膚炎病友協會榮譽理事長、臺大醫院皮膚部教授朱家瑜表示,異位性皮膚炎是一種與體質有關、反覆發作的慢性發炎疾病,正確觀念應是追求長期穩定控制,而非短期治愈。而隨著醫療進展,從傳統類固醇與免疫抑制劑、口服標靶,到不同施打頻率的生物製劑,異膚治療已邁入長效針劑助穩控的多元選擇新時代,擺脫錯誤觀念,病友與醫師攜手,以更便利的方式穩控異膚,已不再遙不可及。

讓異膚不再反覆發作,先破除診間3大異膚流言!

如何才能讓異膚不再反覆發作?皮膚科診間常出現病友對治療的迷思與流言,朱家瑜教授認為對抗異膚,需先正確瞭解它。

流言一:看幾次醫生才會好?

朱家瑜教授提醒,異位性皮膚炎不是感冒,並非吃感冒藥就能痊癒,而是一種和體質有關且長期處於發炎狀態的「慢性病」。除了皮膚搔癢、紅疹和疼痛不適等症狀之外,根據健保資料庫研究,異位性皮膚炎還可能與焦慮、憂鬱、糖尿病等代謝性疾病、慢性蕁麻疹,甚至腦心血管疾病等多重共病風險相關,影響青少年病友的生長發育、人格發展,其相關的醫療成本支出,對家屬來說也是一大負擔,進而對社會也產生經濟負擔。面對異膚,就像對其他慢性病一樣,追求的是長期穩定的控制。

流言二:有症狀才要治療?

若只在症狀嚴重時才就醫治療,反而會讓皮膚長期處於慢性發炎狀態,讓病情愈來愈難控制。朱家瑜教授分享,有病友接受兩周治療後自覺痊癒就中斷回診,結果半年後病灶大爆發,甚至出現感染,需要更長時間修復。「治療異膚就像調整體質,需要時間和耐心,除了基礎保濕與局部治療,更需要系統性控制免疫反應。」因此治療必須從免疫機轉根本調整,幫助達到長期穩控的效果。

流言三:異膚一定要長期吃藥?

異膚治療選項已與時俱進,除了口服藥物,還有多種針劑藥物,以及不同作用機轉的新型藥物可供選擇,且都具有良好的效果。醫師會依不同病人的嚴重度,採取最適合的治療方式,達到長期穩控的目標,甚至病灶有機會控制到讓人看不出來曾經是異膚患者。

朱家瑜教授強調,異膚治療的目標並非「治癒」(Cure),而是追求長期穩定的「控制」(Care),鼓勵病友進入診間時,可以把握「正確3問」和醫師討論,包括:我的異膚可以改善嗎?如何改善我的異膚症狀?以及如何維持異膚的穩控狀態?與醫師共同討論最合適的治療方式以及生活上的安排與調整,耐心照護,與異膚長期共好不是夢想。

異膚治療武器多 長效針劑穩控異膚新時代

異位性皮膚炎病友協會理事、台北林口長庚紀念醫院皮膚科醫師黃毓惠表示,臨床上病友反映對治療的最大期待包括「有效止癢」、「減少就醫頻率與時間」、「藥物安全副作用少」、「日常生活不受影響」、「用藥便利」、以及「病灶穩定不再反覆發作」等,這些對一般人而言或許稀鬆平常,對病友而言卻是難以企及的夢想。

黃毓惠醫師在臨床上看到許多人長期因病而苦,承受了很多身、心壓力,因此有感而發,希望透過醫病間的有效溝通、期待管理,齊心一起穩控病情,希望「每位病友都能帶著笑容離開診間」。黃毓惠醫師表示,介白素IL-13是引發異位性皮膚炎的關鍵,針對中重度異膚患者,傳統外用類固醇、免疫抑制劑治療效果有限,近年口服標靶小分子藥物與生物製劑等精準標靶治療已是主要選項。

口服標靶小分子藥物透過調節細胞訊息傳導路徑,能快速抑制搔癢與發炎,但使用時需注意感染風險與部分長期安全性。生物製劑目前有每兩周、每四周一針的不同治療選項,皆能針對介白素IL-13作用,對病灶穩定控制的時間較長。其中,新一代生物製劑對介白素IL-13的親和力高、解離速度慢,更有助長效穩控舒緩,部分病友使用4個月後,停藥至一年,仍可維持穩定不復發的效果,這對忙碌工作、無法頻繁回診的病友來說,無疑是一大福音。

微笑走出診間的力量 醫病攜手長期穩控不是夢

「我們希望,每位病友都能帶著笑容走出診間。」黃毓惠醫師說,生物製劑出現也代表異位性皮膚炎的精準治療邁向長效針劑治療新時代,讓病友對治療有更多信心,不必再受限於頻繁回診與藥物副作用的憂慮,能更無懼地追尋夢想與生活品質。

異位性皮膚炎的治療目標不是根治,而是長期穩控。朱家瑜教授強調,異位性皮膚炎病情雖反覆,但若能規律接受適合的治療,與醫師充分溝通並調整生活習慣,就能有效控制病情,讓每位病友都有機會成為閃耀的自己,繼續在生命的舞台上盡情發光。

前述黃小姐便是最佳典範之一!對壘球隊來說,中心打者的關鍵長打足以扭轉戰局;對異位性皮膚炎病友而言,穩定且長效的治療正是改變人生的致勝一擊。黃小姐靠著生物製劑穩控異膚,兩年未復發,不僅在球場施展才能,更重拾生活節奏。她的經歷提醒我們,正確的異膚治療不只是緩解症狀,更能帶領病友走出反覆發作的困境,回到夢想起飛的位置。