「不能微笑女孩」回憶求學黑暗時期：被霸凌不敢跟爸媽說
【余平／綜合外電】國外一名女孩天生有罕見疾病，沒辦法「展露微笑」，在成長過程中飽受欺負。
壹蘋新聞網 APP
LC Creative Limited
台女因電動輪椅電池遭樂桃航空拒載 日本政府回應了！
【陳怡妏／綜合外電、中央社】台灣1名女性身障旅客5日欲搭乘樂桃航空從日本返台時，因電動輪椅電池有遮蓋，地勤無法目視檢查，被拒絕登機，遭日本身障團體質疑是歧視。日本政府今天通知各航空公司，允許乘客用文件或口頭申報確認電動輪椅電池。
山豬罹「不死癌」！遺願求「餵我吃生魚片」 原因讓粉絲哭了
【林士為／綜合報導】在綜藝節目《瘋神無雙》中備受矚目的諧星山豬（本名陳俊甫），以模仿蛋黃哥聞名，令人扼腕的消息昨日（15日）傳來，山豬受紅斑性狼瘡、睡眠呼吸中止症所苦，上周感冒未癒，經入院診斷為肺炎，併發敗血性休克，15日離世，享年38歲。山豬生前勇敢地面對「紅斑性狼瘡」長達14年，曾透露萬一病危時，希望親友「餵我吃生魚片」，這段影片被翻出後，粉絲看了紛紛淚崩。
電動輪椅外觀看不到電池 台女遭樂桃航空拒登機
【李子凡／綜合外電、中央社】一名台灣女性身障旅客4月5日在日本沖繩縣那霸機場欲搭乘樂桃航空返台時，在登機前被樂桃以「無法從外觀目視電動輪椅電池」為由拒絕登機，讓這名女性認為遭受歧視對待。
每天都被嚇醒！他眼中人人青面獠牙 原來罹這病
【李威翰／綜合外電】美國田納西州有位男子某天一覺醒來，看到室友有張「惡魔」臉，嚇得魂飛魄散，3年來症狀變本加厲，他眼中人人都有青面獠牙，生活彷彿置身「恐怖片」，經診斷發現，原來男子罹患某種視覺失調的罕見疾病。
6歲男童得罕見顏面惡瘤 北榮以3D列印+人骨拼圖成功治癒
【記者何心嵐／台北報導】6歲陳姓男童，因長期右臉不對稱性突出四處求醫，經檢查顯示右臉顴骨有一顆直徑約1.7公分的腫瘤，但不會疼痛也不會痠麻，而無從得知實際病症，經過臺北榮總檢查，得知是罕見的「惡性梭狀細胞肉瘤」，所幸北榮醫療團隊利用「3D列印+人骨拼圖」技術達成生物性重建，成功讓男童順利康復。
壹蘋10點強打｜澳洲女搖身王后被爆小叔苦戀 塔羅牌卜出丹麥傳奇
【張翠蘭／綜合外電】丹麥瑪莉王后日前在哥本哈根出席活動，再次展現令人稱讚的優雅時尚感。瑪莉今年1月隨著國王佛瑞德里克十世登基而封后，雖然是出身澳洲的「外來人」，卻比王君更深得丹麥人民愛戴。上月甫滿52歲的她，典雅氣質與知性端莊舉止完全看不出是純正的平民出身，童年是在小島打赤腳奔跑爬樹，志願是成為獸醫，長大後卻在酒吧邂逅王儲、跨海遠距戀愛兩年，期間通過王室祕密考核，最後跨越半個地球到丹麥展開嶄新人生。這一切應驗了她曾在雪梨市集遇上的塔羅牌攤占卜預言。有王室粉絲就在她封后前夕直呼瑪莉王后人生是「童話故事真實版」。
台灣醫學研究最重要拼圖！腦庫成立4個月 收數十份捐贈同意書
從1名罕病患者的心願出發，台灣腦庫終於在去年11月成立，至今已幾十人簽署同意書，病友和健康民眾都有。衛生福利部次長王必勝今天說，會處理協助所需經費，盼常態化支持。
全鐘瑞首談6年前擺臭臉藏洋蔥 《王后傘下》文相敏愛上準大嫂
【記者陳薇安／綜合報導】韓國百想藝術大賞影后全鐘瑞首度轉戰小螢幕，搭檔《王后傘下》「成枏大君」文相敏，主演tvN浪漫喜劇《不可能的婚禮》，接檔《和我老公結婚吧》延續好運氣，首播開出4%收視佳績。在《聲命線索》、《芭蕾復仇曲》給人強烈形象的全鐘瑞，她日前出席該劇記者會，坦言很想演浪漫喜劇，「想嘗試沒那麼人為的角色」，文相敏則喊話收視破8%，就在首爾聖水洞舉行愛的抱抱活動。
王志安向陳俊翰道歉捐21萬元 罕病基金會：接受善意但婉拒捐款
罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款100萬日幣（約新台幣21萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。
陳俊翰告別式｜蔡英文親頒褒揚令！全文曝光 「他的志業交給我們繼續實現」
【記者潘袁詩羽／台北報導】罕病律師、民進黨不分區立委候選人陳俊翰在農曆年間，因感冒併發症離世，享年40歲。今天（27日）家屬在新竹市舉辦告別式，總統蔡英文親自到場頒褒揚令。蔡英文表示，陳俊翰從小就不斷跟疾病抗爭，努力突破障礙，以無與倫比的毅力實現自己的理想，為身心障礙者爭取權益，「陳俊翰的光輝會一直留在我們心中，他的志業就交給我們繼續實現」。
包小柏用AI做到了！3句話找回「病逝愛女」聲音 夫妻半年沒講話終破冰
【記者張瑞振／台北報導】藝人包小柏的愛女2021年12月20日因病過世，得年22歲，2年多過去了，期間包小柏因走不出傷痛而一夜白髮，他不僅把女兒骨灰製成項鍊掛在身上，還以AI技術重建女兒聲音和形體；他近日在Podcast「受未來城市」透露，女兒過世後，與老婆曾有半年之久都沒有講話，直到他以AI工具複製女兒聲音，夫妻倆才有新交集，前陣子老婆生日時，一家三口更一起唱生日快樂歌。
賴清德哀悼陳俊翰「勇敢的生命鬥士」 感謝他願當不分區立委候選人
【記者蘇柏銓／台北報導】民進黨不分區提名人、罕病律師陳俊翰春節期間因感冒引起併發症，於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲，消息今日曝光各界惋惜。副總統賴清德稍早表示，陳俊翰是勇敢的生命鬥士，即便罹患罕見疾病，一生也都沒有放棄，用他的勇氣提供社會更重大的意義，謝謝陳俊翰過去願意擔任民進黨不分區立委候選人，盼他一路好走。
陳俊翰不只罹罕病SMA！大學一場火雙腿截肢 苦讀成學霸！生前致力身障者權益
【記者施智齡／台北報導】列民進黨2024不分區第16位的人權律師陳俊翰，擁有台大、美國哈佛法學院的傲人學歷，大選結果他無緣進入國會，而其「脊髓性肌肉萎縮症」被中國媒體人王志安選後大肆模仿嘲諷，王志安因而被炎上，不過陳俊翰當時受訪幽默回應，認為王模仿不像，並指自己比王志安帥太多，大展他樂觀風趣的一面。陳俊翰11日凌晨病逝，家屬低調，直到今天消息才傳出，政界跨黨派皆發文哀悼。
陳俊翰病逝！國民黨不捨發文 「我們將持續為保障弱勢而努力」
【記者蘇柏銓／台北報導】民進黨不分區提名人、罕病律師陳俊翰春節期間因感冒引起併發症，於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲，消息一出各界惋惜。國民黨稍早發布聲明，對陳俊翰離世表達哀悼與不捨，同時也強調國民黨將持續為保障各弱勢族群權利而努力，讓陳俊翰精神延續永存。
罕病基金會退回王志安百萬捐款 「無法代陳俊翰接受道歉」
【記者林芳如／台北報導】人權律師陳俊翰日前病逝，自小罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，先前卻遭中國媒體人王志安模仿調侃，王治安昨日哀悼致歉並捐款100萬日圓（約新台幣21萬元）給罕見病基金會，不過罕病基金會今日表示，婉拒捐款並已完成退款，因無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯。
SMA病人多死於肺部感染！光吃化痰藥沒用 預防需三管齊下
【記者林芳如／台北報導】台版「非常律師」、脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者陳俊翰疑因感冒引起肺部感染，大年初二過世。醫師指出，SMA病人的肺功能僅一般人的三成，咳痰能力受影響，痰積在肺部容易感染引發肺炎、敗血症，需借助咳嗽機和人工拍痰，「光吃化痰藥沒用」，平常可做呼吸復健，以及接種疫苗降低重症。
台版非常律師病逝！陳俊翰不受罕病禁錮 棄高薪為人權發聲
【記者林芳如／台北報導】「台版非常律師」、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰病逝，享年40歲。陳俊翰1歲左右確診罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，全身僅剩頭部及幾根手指頭的力量，靠著加倍努力和母親陪伴，一路攻讀到法學博士，取紐約州律師執照，卻毅然捨棄美國高薪工作，選擇回台推動罕病及身障相關權益。
席琳狄翁克服罕病登台頒獎 12克拉Tiffany蒲公英鏈墜藏暖心意涵
【記者張家玲／台北報導】55歲加拿大天后席琳狄翁（Celine Dion）前年年底宣布罹患發病率百分之一的罕見疾病「僵硬人症候群」，後續鮮少公開亮相專心養病，在日前舉辦的第66屆葛萊美獎上，席琳狄翁壓軸登場頒獎，全場起立鼓掌，陪她一同現身的除了兒子，還有VALENTINO和Tiffany & Co.兩大品牌，其中項鍊還藏有很符合她當今狀態的暖心意涵。
席琳狄翁克服僵硬人罕病 壓軸頒葛萊美最大獎「我回來了」
【吳惠菁／綜合報導】美國天后泰勒絲今在第66屆葛萊美獎破紀錄第4度奪下年度專輯獎，而這個獎是從加拿大天后席琳狄翁手中接下更具意義，55歲的席琳狄翁罹患罕見疾病「僵硬人症候群」，久未現身鏡頭前，今天她壓軸登場頒獎，全場起立鼓掌，她也開心宣告「我回來了」。
loading
